Familia esperando una Navidad 'normal'

Caroline, de 2 años, ha luchado contra dos enfermedades raras este año

Por: Sena Christian, The Press Tribune

La familia Christen planea pasar la Navidad juntos, los cuatro solos, en casa.

Decoraron un árbol de Navidad de plástico, que colocaron en la sala de su casa en Lincoln.

“Vamos a mantenerlo tranquilo y normal”, dijo Colleen Christen. “En los últimos seis meses, las cosas no han sido normales”.

Su esposo, Ben, sirve en el ejército y regresó de Corea del Sur el 14 de diciembre para una breve estadía, por lo que quieren un tiempo privado en familia. Además, su hija de 2 años, Caroline, no puede estar cerca de personas que puedan estar resfriadas.

El cumpleaños de Caroline fue hace unas semanas y se celebró en el hospital mientras se sometía a un tratamiento por neuroblastoma, un cáncer agresivo del sistema nervioso. El cáncer afecta a unos 650 niños al año en los Estados Unidos y tiene una tasa de supervivencia del 10 por ciento.

Caroline fue diagnosticada con neuroblastoma en julio, pero fue otra enfermedad la que reveló el cáncer.

“Era la bebé más feliz, dulce y tranquila”, dijo Colleen Christen. “Empezó a caminar de lado y a los cuatro días ya no podía caminar”.

Después de varias pruebas durante algunas semanas y una visita a la sala de emergencias, los médicos diagnosticaron al niño con síndrome de opsoclonus myoclonus, un trastorno neurológico raro que afecta a tan solo 1 de cada 10 millones de personas al año. Afecta a alrededor del 3 por ciento de los niños con neuroblastoma. No existe cura.

“Crees que te vas a ir a casa (de la sala de emergencias) y tu mundo cambia en ese segundo”, dijo Colleen Christen.

La condición puede causar pérdida de la capacidad del habla, letargo, malestar general, espasmos musculares y más. La madre de Caroline lo explica como si su cuerpo reconociera que había cáncer, por lo que produjo anticuerpos que luego atacaron su propio cuerpo. Pero esta condición fue la forma en que los médicos encontraron el cáncer.

“Fue una bendición que lo encontraran”, dijo Colleen Christen. “La parte más aterradora es que los médicos no saben nada. Les haces preguntas y no saben”.

Los médicos extirparon un tumor canceroso en julio y Caroline se sometió a dos rondas de quimioterapia. Está tomando una dosis alta de esteroides, lo que la hace mantener el peso, y una vez al mes recibe un refuerzo de IVIG para su sistema inmunológico.

En el hospital, Caroline ahora sabe estirar el brazo para controlar su presión arterial y, después de la terapia intravenosa, dice: "Ya está".

Colleen Christen ha tenido que empacar a sus dos hijos (tiene un hijo de 3 años llamado Nicholas) y viajar a Palo Alto para recibir quimioterapia una vez por semana durante cuatro semanas. Fue sola ya que su esposo estaba destinado en el extranjero.

“Es una mujer muy fuerte y se encarga de todo. Es difícil aprender cosas a través del teléfono y Skype”, dijo Ben Christen. “Fue difícil estar lejos y no estar aquí para ayudar”.

Su esposa encontró apoyo a través de Keaton Raphael Memorial, una organización sin fines de lucro con sede en Roseville que ayuda a niños con cáncer ya sus familias.

Terri Balbierz, quien se desempeña como navegadora familiar para la organización, conectó a los Christen con otra familia que padecía cáncer infantil.

“Cuando una familia tiene un hijo diagnosticado con cáncer, su mundo se pone patas arriba”, dijo Balbierz.

Las familias incurren en mayores gastos médicos y de transporte, lo que genera otra carga además de los desafíos emocionales de cuidar a un niño enfermo, dijo.

“Nuestro objetivo es ayudar a aliviar parte de la carga financiera, conectarlos con recursos vitales y brindar esperanza a través de una comunidad de apoyo que comprende el mundo del cáncer infantil”, dijo Balbierz.

Su organización también envió un cofre del tesoro con mantas y juguetes para Caroline y Nicholas. Pasar por el cáncer también es difícil para los hermanos.

“Fue tan maravilloso”, dijo Colleen Christen. “Era como Navidad. Ella fue nuestro ángel ese día. Recibimos llamadas telefónicas de Terri para ver cómo estamos y es muy agradable que alguien esté pensando en ti y simplemente se preocupe”.

En cuanto a Caroline, está mejorando pero los médicos quieren ver más progreso, dijo su mamá. Están aumentando su dosis de un medicamento esta semana. Es probable que haya efectos secundarios, y si la familia tiene que posponer la Navidad, lo harán.

Ha recuperado la capacidad de caminar, aunque está un poco inestable.

“Pudimos verla dar sus primeros pasos dos veces”, dijo Colleen Christen. “No quieres que eso suceda, pero aprecias todo mucho más”.

Sena Christian puede ser contactado en senac@goldcountrymedia.com. Síguela en Twitter en SenaC_RsvPT.

Lea el artículo completo publicado por Roseville & Granite Bay Press Tribune