Семья надеется на «нормальное» Рождество

2-летняя Кэролайн в этом году боролась с двумя редкими заболеваниями.

Автор: Сена Кристиан, The Press Tribune

Семья Кристен планирует провести Рождество вместе, вчетвером, дома.

Они украсили пластиковую елку, которую поставили в гостиной своего дома в Линкольне.

«Мы собираемся вести себя тихо и нормально», — сказала Коллин Кристен. «Последние шесть месяцев все было не так, как обычно».

Ее муж Бен служит в армии и вернулся из Южной Кореи 14 декабря ненадолго, поэтому они хотят провести время с семьей в уединении. Кроме того, их 2-летняя дочь Кэролайн не может находиться рядом с людьми, которые могут простудиться.

Несколько недель назад у Кэролайн был день рождения, который отмечали в больнице, где она лечилась от нейробластомы, агрессивного рака нервной системы. Рак поражает около 650 детей в год в Соединенных Штатах и имеет 10-процентную выживаемость.

В июле у Кэролайн был диагностирован нейробластома, но это была другая болезнь, которая выявила рак.

«Она была самым счастливым, самым милым, самым покладистым ребенком», — сказала Коллин Кристен. «Она начала ходить боком и в течение четырех дней не могла ходить».

После нескольких тестов в течение нескольких недель и визита в отделение неотложной помощи врачи диагностировали у ребенка синдром опсоклонус-миоклонус, редкое неврологическое расстройство, которым ежегодно страдает лишь 1 из 10 миллионов человек. Он поражает около 3 процентов детей с нейробластомой. Лекарства нет.

«Вы думаете, что просто пойдете домой (из отделения неотложной помощи), и ваш мир изменится в ту же секунду», — сказала Коллин Кристен.

Состояние может вызвать потерю речевых способностей, вялость, недомогание, подергивание мышц и многое другое. Мама Кэролайн объясняет это тем, что ее тело распознало рак и выработало антитела, которые затем атаковали ее собственное тело. Но это состояние было тем, как врачи обнаружили рак.

«Это было благословением, что они нашли его», — сказала Коллин Кристен. «Самое страшное, что врачи ничего не знают. Вы задаете им вопросы, а они не знают».

В июле врачи удалили раковую опухоль, и Кэролайн прошла два курса химиотерапии. Она принимает высокую дозу стероидов, что помогает ей поддерживать вес, и раз в месяц она получает иммуностимулятор IVIG.

В больнице Кэролайн теперь знает, что нужно вытянуть руку, чтобы проверить кровяное давление, и после внутривенной терапии, по ее словам, «оу, все готово».

Коллин Кристен пришлось собрать своих двоих детей — у нее есть трехлетний сын по имени Николас — и отправиться в Пало-Альто на химиотерапию раз в неделю в течение четырех недель. Она поехала одна, так как ее муж был отправлен за границу.

«Она очень сильная женщина и обо всем позаботится. Трудно узнавать о вещах по телефону и Skype», — сказал Бен Кристен. «Было тяжело быть вдали и не быть здесь, чтобы помочь».

Его жена нашла поддержку через Мемориал Китона Рафаэля, некоммерческую организацию, базирующуюся в Розвилле, которая помогает детям, больным раком, и их семьям.

Терри Бальбирз, которая работает в организации семейным навигатором, связала Кристенов с другой семьей, страдающей раком в детстве.

«Когда в семье рождается ребенок, у которого диагностирован рак, это переворачивает их мир с ног на голову», — сказал Бальбирц.

По ее словам, семьи несут повышенные медицинские и транспортные расходы, что создает еще одно бремя в дополнение к эмоциональным проблемам ухода за больным ребенком.

«Наша цель — помочь облегчить часть финансового бремени, соединить их с жизненно важными ресурсами и вселить надежду через сообщество поддержки, которое понимает мир детского рака», — сказал Бальбьерз.

Ее организация также прислала сундук с одеялами и игрушками для Кэролайн и Николаса. Братьям и сестрам тяжело пережить рак.

«Это было так чудесно», — сказала Коллин Кристен. «Это было похоже на Рождество. Она была нашим ангелом в тот день. Нам звонит Терри, чтобы узнать, как у нас дела, и это так приятно, что кто-то думает о тебе и просто заботится о тебе».

Что касается Кэролайн, то она поправляется, но врачи хотят большего прогресса, сказала ее мама. На этой неделе ей увеличивают дозировку одного лекарства. Скорее всего, будут побочные эффекты, и если семье придется отложить Рождество, они это сделают.

Она восстановила способность ходить, хотя и немного шатается.

«Мы дважды видели, как она делает свои первые шаги», — сказала Коллин Кристен. «Ты не хочешь, чтобы это произошло, но ты ценишь все гораздо больше».

С Сена Кристиан можно связаться по адресу senac@goldcountrymedia.com. Подпишитесь на нее в Твиттере по адресу SenaC_RsvPT.

Читать статью полностью, опубликованную Roseville & Granite Bay Press Tribune.