Esperanza, fortaleza y sanación para familias que enfrentan un diagnóstico de cáncer infantil

Conoce al niño de Keaton: Lilyana

Kiddo Lilyana de Keaton es una dulce y cariñosa niña de 4 años a la que le gusta pasar tiempo al aire libre, hacer manualidades y jugar con sus muñecas LOL y bloques numéricos.

En mayo de 2023, apenas un par de meses después de cumplir cuatro años, la vida de Lilyana y su familia cambió para siempre cuando le diagnosticaron leucemia mieloide aguda, la segunda forma más común de cáncer de sangre pediátrico que se encuentra en niños.

Los síntomas de Lilyana que llevaron a su diagnóstico comenzaron después de sufrir una infección por la picadura de una araña. A pesar de recibir antibióticos para tratar la infección, sus padres comenzaron a notar que Lilyana parecía fatigada, dormía más y le faltaba energía para comer o jugar. Con el tiempo, sus síntomas empeoraron y Lilyana comenzó a experimentar dolor en las piernas y encías agrandadas. Preocupados por su hija, los padres de Lilyana la llevaron a una Sala de Emergencias (ER), donde le hicieron pruebas y se descubrió que Lilyana tenía recuentos de glóbulos blancos extremadamente altos. Fue trasladada a un hospital de tratamiento local para recibir más pruebas y se compartió la desgarradora noticia de que Lilyana tiene cáncer.

Tras la noticia del diagnóstico de Lilyana, ella inmediatamente comenzó a recibir su primera ronda de tratamiento de quimioterapia, permaneciendo impaciente durante varios días. Sus padres decidieron ausentarse del trabajo para estar al lado de su hija, ofreciéndole amor y cuidado constante, permaneciendo junto a ella junto a su cama. Poco después de que le diagnosticaran, Lilyana y su familia fueron remitidos a Keaton's y se los conectó con un navegador familiar que se acercó y les ofreció un oído atento, un corazón compasivo y una variedad de recursos de apoyo.

La mamá de Lily, Aida, comparte: “Recibí una llamada de Zoan y tuve una conversación agradable. A partir de ahí, seguimos hablando por teléfono comentando cómo se encuentra Lilyana. Zoan siempre fue muy servicial y compasiva, comprensiva y fácil de hablar. El apoyo emocional ha sido maravilloso. Los Navegantes han sido muy cálidos y amigables, estuvieron ahí para hablar sobre las cosas. Lily también disfrutó mucho el tiempo que pasó jugando con ellos”.

Aunque Lilyana todavía está en medio de su tratamiento y pasa gran parte de su tiempo recibiendo atención en el hospital de tratamiento, su familia sigue siendo una unidad fuerte. Ha sido difícil, pero Lilyana y sus padres se mantienen positivos y esperanzados con su pequeña y continuamente hacen todo lo posible para apoyar mejor a Lily.

“Hemos entrado en una rutina que todavía es muy difícil, pero poco a poco estamos aprendiendo a afrontarla y a ganar resiliencia. Los tiempos se vuelven muy estresantes al estar en el hospital más de 4 a 5 días seguidos cada semana (mi prometido trabaja estos días y yo no puedo trabajar porque tengo que estar en el hospital estos días cuidando a Lily). Es el trabajo más duro que he tenido. Pero aprendes a perseverar y afrontar la situación en lugar de recurrir a mecanismos de escape que no ayudan sino que empeoran las cosas. Preveo que va a seguir siendo difícil, porque se espera que Lilyana esté en un hospital al menos durante los próximos 5 meses. Mantenemos una dieta vegana saludable y eso nos da energía, fuerza y claridad mental. Intentamos equilibrar el descanso también cuando lo necesitamos y cuando podemos conseguirlo. En el hospital, el sueño puede ser un problema por varios motivos. Es bastante complicado. Al estar embarazada, tengo que ir a casa y descansar un par de días para recuperar el sueño, aunque me resulta difícil estar lejos de Lily. También contamos con el apoyo de familiares y amigos, y tenemos un amigo de la familia que planea venir a visitar a Lily semanalmente, lo cual estamos agradecidos. Todas estas cosas marcan la diferencia y ser creativo y encontrar esas habilidades de afrontamiento es muy necesario.

La parte más difícil, por supuesto, es ver pasar por esto a su hijo, que es tan pequeño. No puede salir del hospital y ser una niña normal de 4 años y jugar con otros niños. No puede salir de las cuatro paredes en las que está atrapada. Sin embargo, está muy bien y es un gran alivio para nosotros verla feliz y saludable. Ha adoptado una rutina en su habitación, disfruta de la compañía de todas las enfermeras y médicos, ha aprendido tanto académico que está en el nivel de primer grado, ha aprendido a comer alimentos integrales saludables de origen vegetal y se está desarrollando cada vez más. gustos por diferentes alimentos vegetales. No ha tenido ningún síntoma notable debido a su tratamiento y su salud continúa mejorando a pesar de toda la quimioterapia y los antibióticos a los que se somete. Seguimos jugando con ella y la mantenemos comprometida y saludable tanto como podemos, siendo conscientes también de nuestros propios niveles de estrés. Ella es muy receptiva y comprensiva cuando le explicamos cosas, como cuánto tiempo tiene que estar en el hospital y por qué y por qué debe comer ciertos alimentos para su cuerpo. Y aunque todo este trabajo es muy difícil, el vínculo con su hijo continúa fortaleciéndose y profundizándose”.
~Aída, madre de Lilyana

A pesar de que Lilyana tendrá que pasar por más tratamientos y procedimientos en el futuro, sigue siendo una luz tan dulce y acepta todo el amor que recibe. Los navegadores familiares de Lilyana Keaton tuvieron el placer de conocerla en el hospital de tratamiento y compartieron algunas actividades llenas de alegría, incluidos libros para colorear y materiales de arte, para mantenerla ocupada mientras recibe su tratamiento. Ha sido un verdadero honor unirme a la lucha de Lilyana contra el cáncer infantil y ofrecer los servicios de nuestro programa durante un momento de necesidad para su familia.

Cuando se le preguntó si había algo que le gustaría compartir como niña honoraria este septiembre, Lilyana compartió: "¡Mi color favorito es el rosa!" Su declaración es un hermoso reflejo de su personalidad resistente y despreocupada, ¡y estamos muy orgullosos de reconocerla como una de nuestras hijas de Keaton!

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Months before a clear diagnosis, Ellora was experiencing a loss of appetite, night sweats, and oversleeping. For Ellora, these symptoms were seen as normal for her or seen as natural changes in the growth of a 2-year-old. Eventually, she developed little spots on her hands and unexplained bruises on her body, which the doctors deemed Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP), but after seeing an informative TikTok video on the symptoms Ellora was experiencing, her mom’s gut told her it was something more than a bleeding disorder.

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