Надежда, сила и исцеление для семей, справляющихся с диагнозом рака у ребенка

Знакомьтесь, малыш Китона – Лилиана

Киддо Лилиана из Китона — милая и любящая четырехлетняя девочка, которая любит проводить время на свежем воздухе, заниматься декоративно-прикладным искусством, а также играть со своими куклами LOL и цифровыми кубиками.

В мае 2023 года, всего через пару месяцев после своего 4-го дня рождения, жизнь Лилианы и ее семьи навсегда изменилась, когда ей поставили диагноз «острый миелолейкоз», вторую по распространенности форму детского рака крови, встречающегося у детей.

Симптомы, которые позволили Лилиане поставить диагноз, начались после заражения в результате укуса паука. Несмотря на прием антибиотиков для лечения инфекции, ее родители начали замечать, что Лилиана выглядит утомленной, больше спит и ей не хватает энергии, чтобы есть или играть. Со временем ее симптомы ухудшились, у Лилианы появились боли в ногах и увеличились десны. Беспокоясь о своей дочери, родители Лилианы отвезли ее в отделение неотложной помощи, где были проведены анализы, и выяснилось, что у Лилианы было чрезвычайно высокое количество лейкоцитов. Ее перевели в местную больницу для дальнейшего обследования, и стало известно душераздирающую новость о том, что у Лилианы рак.

После известия о диагнозе Лилианы она немедленно начала получать первый курс химиотерапии, сохраняя нетерпение в течение нескольких дней. Ее родители решили взять отпуск, чтобы быть рядом с дочерью, предлагая ей постоянную любовь и заботу, оставаясь с ней у постели. Вскоре после того, как ей поставили диагноз, Лилиану и ее семью направили к Китону и связали с семейным навигатором, который обратился к ней, предложив выслушать, сострадательное сердце и различные ресурсы поддержки.

Мама Лили, Аида, делится: «Мне позвонил Зоан и состоялся приятный разговор. После этого мы продолжили разговаривать по телефону, обсуждая, как поживает Лилиана. Зоан всегда был очень отзывчивым, сострадательным, понимающим, и с ним было легко общаться. Эмоциональная поддержка была замечательной. Навигаторы были очень дружелюбны и дружелюбны, готовы все обсудить. Лили также очень понравилось время, проведенное с ними, играя».

Хотя Лилиана все еще находится на лечении и проводит много времени, получая помощь в своей лечебной больнице, ее семья остается крепкой единицей. Это было трудно, но Лилиана и ее родители сохраняют позитивный настрой и надежду на свою маленькую девочку и постоянно делают все возможное, чтобы наилучшим образом поддержать Лили.

«Мы вошли в рутину, которая по-прежнему остается очень сложной, но мы постепенно учимся справляться с ней и обретаем устойчивость. Времена становятся очень напряженными, когда я нахожусь в больнице 4-5+ дней подряд каждую неделю (мой жених работает в эти дни, а я не могу работать, потому что мне приходится находиться в больнице в эти дни, ухаживая за Лили). Это самая тяжелая работа, которую я когда-либо выполнял. Но вы учитесь упорствовать и справляться, а не использовать механизмы побега, которые только ухудшают ситуацию. Я предвижу, что это будет и дальше тяжело, потому что Лилиана, как ожидается, пробудет в больнице как минимум ближайшие 5 месяцев. Мы придерживаемся здоровой веганской диеты, и это дает нам энергию, силу и ясность ума. Мы также стараемся сбалансировать отдых, когда он нам нужен и когда мы можем его получить. В больнице сон может быть проблемой по разным причинам. Это довольно сложно. Будучи беременной, мне нужно пойти домой и отдохнуть пару дней, чтобы снова заснуть, хотя мне трудно находиться вдали от Лили. Нас также поддерживают родственники и друзья, и у нас есть один друг семьи, который планирует навещать Лили еженедельно, за что мы ему благодарны. Все эти вещи имеют значение, и очень важно проявлять творческий подход и находить навыки преодоления трудностей.

Самое сложное, конечно, наблюдать за тем, как через это проходит твой ребенок, который так молод. Она не может покинуть больницу, быть обычным четырехлетним ребенком и играть с другими детьми. Она не может покинуть четыре стены, в которых застряла. Однако у нее все хорошо, и для нас большое облегчение видеть ее счастливой и здоровой. Она вошла в привычный распорядок дня в своей палате, наслаждается обществом всех медсестер и врачей, выучила столько академических знаний, что учится в первом классе, научилась есть здоровую цельную пищу, основанную на растительных продуктах, и ее развитие растет. вкус к различной растительной пище. После лечения у нее не было никаких заметных симптомов, и ее здоровье продолжает процветать, несмотря на химиотерапию и антибиотики, которые она проходит. Мы продолжаем играть с ней и поддерживать ее интерес и здоровье, насколько это возможно, помня также о нашем собственном уровне стресса. Она очень восприимчива и понимает, когда мы ей что-то объясняем, например, как долго ей придется находиться в больнице и почему и почему она должна есть определенные продукты для своего тела. И хотя вся эта работа очень трудна, связь с вашим ребенком продолжает укрепляться и углубляться».
~ Аида, мать Лилианы

Несмотря на то, что Лилиане в будущем придется пройти еще несколько курсов лечения и процедур, она по-прежнему остается таким милым светом и принимает всю любовь, которую получает. Семейные навигаторы Лилианы Китон имели удовольствие встретиться с ней в ее лечебной больнице и поделились некоторыми радостными занятиями, в том числе раскрасками и художественными принадлежностями, чтобы занять ее, пока она проходит лечение. Для меня было настоящей честью присоединиться к борьбе Лилианы с детским раком и предложить услуги нашей программы в такое трудное время для ее семьи.

Когда ее спросили, есть ли что-нибудь, чем она хотела бы поделиться как почетный ребенок в сентябре этого года, Лилиана ответила: «Мой любимый цвет — розовый!» Ее заявление является прекрасным отражением ее стойкой и беззаботной личности, и мы так гордимся тем, что признали ее одной из наших детей Китона!

Познакомьтесь с Киддо Китона - Кадьяк

In the Fall of 2023, Keaton’s Kiddo Kodiak was diagnosed with two rare and aggressive forms of cancer: Mixed Acute Myeloid Leukemia (AML) and Myelodysplastic Syndrome (MDS) also known as ‘preleukemia.’

Their journey began one year earlier, in the Fall of 2022, when Kodiak was struck with a series of different seasonal illnesses. Kodiak’s mom Tonya shares: “In September, he got COVID, and then in November it was the flu, and then December RSV.”

Читать далее >

Meet Keaton’s Kiddo – Ellora

Months before a clear diagnosis, Ellora was experiencing a loss of appetite, night sweats, and oversleeping. For Ellora, these symptoms were seen as normal for her or seen as natural changes in the growth of a 2-year-old. Eventually, she developed little spots on her hands and unexplained bruises on her body, which the doctors deemed Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP), but after seeing an informative TikTok video on the symptoms Ellora was experiencing, her mom’s gut told her it was something more than a bleeding disorder.

Читать далее >

Знакомьтесь, малышка Китона – Самера

14-летняя Самера, более известная как Сэм, прошла довольно трудный путь, но благодаря любви и поддержке своей семьи, друзей и общества она смогла преодолеть очень многое. В очень молодом возрасте (2 месяца) Сэму поставили диагноз нейрофиброматоз. Нейрофиброматоз не является изолированным заболеванием. Он вызывает несколько различных заболеваний и может привести к развитию опухолей головного мозга, позвоночника и нервов, которые передают сигналы между головным и спинным мозгом.

Читать далее >
ru_RURU