Cada año, más de 800 padres en todo el norte de California escucharán las palabras: “Su hijo tiene cáncer”. A partir de ese momento, la vida de una familia cambia para siempre. Ninguna familia puede prepararse para esta noticia ni siquiera pensaría en el cáncer que afecta a sus hijos. Desafortunadamente, el cáncer infantil ocurre al azar y no discrimina por grupo étnico, clase socioeconómica o región geográfica. Esto deja a los padres-tutores abrumados con preguntas, ansiosos por el bienestar de sus hijos y con dudas sobre cómo abordar sus nuevas necesidades, mientras intentan ser emocionalmente fuertes para sus hijos.
Una familia experimenta una inmensa carga financiera debido a la pérdida de ingresos por la reducción o terminación del empleo, la acumulación de facturas, los gastos de bolsillo no presupuestados y los gastos médicos no cubiertos por el seguro. De hecho, una familia promedia $60 por visita a la clínica para gastos de bolsillo como combustible, comidas y alojamiento, todos los cuales rara vez se contabilizan y no están cubiertos por el seguro o la financiación del gobierno. Alrededor del 30% de los niños diagnosticados con cáncer no cuentan con un oncólogo dentro de las 60 millas de ellos, lo que pone un gran énfasis en la necesidad de transporte confiable y apoyo con los gastos de gasolina.
Cada año, nuestro Programa Family Navigator reduce el estrés financiero de las familias al proporcionar asistencia financiera en forma de subvenciones, tarjetas para gasolina y tarjetas para alimentos. En 2018, KCCA otorgó 155 subvenciones financieras y $10,810 en cupones de combustible y comida a familias locales. Al ayudar a las familias a reducir los factores de estrés financieros y las posibles barreras para el cuidado, la atención se puede centrar en el cuidado y la recuperación de su hijo.
Nuestro objetivo en Child Cancer Alliance de Keaton es ayudar a cuidar a la familia para que puedan concentrarse en el tratamiento y la recuperación de su hijo. Los navegadores familiares de KCCA brindan un corazón solidario y un oído compasivo a las familias locales mientras ayudan a mejorar su calidad de vida y abrazan su voluntad de sobrevivir. Nuestro programa integral basado en la comunidad ayuda a las familias a navegar por las complejidades de un diagnóstico de cáncer infantil que incluyen, entre otros: sistemas de servicios sociales y de salud, dificultades financieras, barreras culturales y de idioma, defensa de las necesidades del niño, apoyo educativo, bienestar de la salud mental. y asistencia de transporte.
A menudo, un diagnóstico de cáncer infantil puede ser extremadamente aislante y hace que la dinámica familiar cambie drásticamente. Un niño ya no puede asistir a la escuela, estar con amigos e incluso participar en funciones familiares regulares. Algunos jóvenes están confinados en habitaciones de hospital durante semanas y, a veces, meses seguidos debido a que están inmunocomprometidos. En los hogares con dos padres, uno de los padres se concentrará en trabajar mientras que el otro permanece al lado de la cama, lo que genera tensión en las relaciones y los matrimonios. En varios casos, un joven y sus hermanos están siendo criados por un solo padre que inevitablemente tiene que depender de familiares y amigos para obtener un inmenso apoyo. Los hermanos son descuidados involuntariamente sin comprender completamente por qué sus padres tienen que estar fuera tanto tiempo o incluso por qué su hermano está tan enfermo. Algunas familias no tienen una red de apoyo sólida debido a que no tienen familiares y amigos cerca y se enfrentan a grandes dificultades para hacer malabarismos con las necesidades de su familia con recursos limitados.
Por estas razones, KCCA se enfoca en brindar oportunidades para que las familias locales se reúnan a través de una variedad de eventos y actividades. Ayudamos a los padres/tutores a conectarse con alguien que está o ha pasado por el camino del cáncer infantil. Este apoyo entre pares brinda un sentido de comunidad donde se forman vínculos especiales entre padres/tutores, niños en tratamiento, adolescentes y hermanos. A través de los eventos de KCCA, los niños y jóvenes se alejan de su rutina y pueden “ser simplemente niños” mientras crean recuerdos divertidos con sus seres queridos. Como otra vía para conectarse entre sí, invitamos a los padres a participar en una comunidad privada en línea: ParentConnect. Además de brindar apoyo de asesoramiento informal personalizado, los navegadores familiares de KCCA buscan empoderar y abogar en nombre de las familias como una extensión de su red de apoyo. En última instancia, nos esforzamos por formar relaciones saludables en un lugar donde los miembros de la familia se sientan escuchados y comprendidos.
Desde 1998, hemos caminado junto a 1.850 jóvenes locales y sus familias. Con el generoso apoyo de nuestros donantes, donantes y patrocinadores, continuaremos tocando las vidas de los niños y adolescentes que enfrentan las batallas más difíciles de sus vidas... sobreviviendo al cáncer y haciendo la transición a una nueva vida más allá del cáncer.
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