Esperanza, fortaleza y sanación para familias que enfrentan un diagnóstico de cáncer infantil

Los primeros 29 días del tratamiento de Anabelle fueron brutales

La vida iba en consecuencia para la familia Nguyen, ya que Anabelle, de 3 años, tomaba lecciones de ballet y disfrutaba del tiempo con su hermana menor, Allyson, mientras sus padres se preparaban para su tercer hijo en camino. Estaba ansiosa por comenzar el preescolar ese año. De hecho, fue cuando los padres de Anabelle, Kieu y Liem, estaban inscribiendo a Anabelle para comenzar el preescolar en el otoño cuando supieron que necesitaban un examen físico actualizado. El examen físico reveló un número anormal de hemoglobina, por lo que su pediatra quería hacer un seguimiento con algunos análisis de sangre. Los recuentos de glóbulos blancos de Anabelle volvieron altos; por lo tanto, Anabelle fue remitida a un oncólogo. El 22 de marzo de 2017, los padres de Anabelle recibieron la devastadora noticia de que Anabelle tenía leucemia linfoblástica aguda de células B.

El mundo entero de la familia se puso completamente patas arriba, ya que de repente tuvieron que familiarizarse con toda la terminología y los protocolos médicos mientras aceptaban el hecho de que esa sería su vida durante los próximos años. En el momento en que se diagnosticó a Anabelle, Kieu iba a dar a luz en unas pocas semanas a su tercer hijo. El diagnóstico añadió mucho estrés al embarazo y había miedo de perder al bebé durante este proceso. Afortunadamente, el bebé Avery nació sano y está bien.

Los primeros 29 días del tratamiento de Anabelle fueron brutales ya que tomaba esteroides dos veces al día. La medicina le producía cambios de humor intensos ya veces se escondía en un rincón sin querer hacer nada durante varias horas. Fue absolutamente desgarrador para sus padres ver a Anabelle sintiéndose así. Un momento especialmente difícil para Anabelle fue cuando comenzó a perder el cabello. Amaba su largo y hermoso cabello negro, por lo que sus padres tuvieron que tener muchas conversaciones con ella sobre esta pérdida. Nuestros navegadores familiares tuvieron la oportunidad de conocer a Anabelle y su familia durante este momento difícil cuando les entregaron el Hope Chest, el paquete de atención familiar, en el hospital. “El gran cofre del tesoro para Anabelle cuando fue diagnosticada por primera vez lo era todo. Estaba tan feliz”, compartió Kieu.

Si bien los tiempos eran increíblemente difíciles para la familia Nguyen, Kieu y su esposo, Liem, dependían el uno del otro para apoyarse, ya que Kieu lo describió como "ser la roca del otro". Mientras cada uno ponía cara de valiente frente a todos sus hijos, detrás de puertas cerradas había lágrimas. Ambos se mantuvieron fuertes por Anabelle porque “ella nos animó en cada paso del camino”, explicó Kieu. La familia Nguyen se siente muy afortunada de haber tenido un sistema de apoyo realmente bueno de numerosos miembros de la familia en ambos lados de la familia, amigos cercanos y los trabajadores sociales del Hospital UC Davis.

La Alianza contra el Cáncer Infantil de Keaton (KCCA) se ha sentido verdaderamente honrada de ser parte de la vida de la familia durante este viaje extremadamente difícil. “Keaton ha estado a nuestro lado desde el comienzo del diagnóstico, y no creo que hubiéramos estado bien sin Keaton a nuestro lado”, compartió Kieu. Nuestros navegadores familiares han desarrollado una relación sólida con la familia Nguyen a través de llamadas de seguimiento y reuniones en persona. En el transcurso de los últimos dos años, Family Navigators pudo identificar barreras, fortalezas y recursos para la familia. Cuando Kieu estaba buscando recursos para ayudar a explicar el tratamiento de Anabelle y el propósito del puerto (un dispositivo que se usa para extraer sangre y administrar quimioterapia que permanece colocado durante el transcurso del tratamiento), nuestra Family Navigator, Sarah Perry, proporcionó a la familia una libro infantil que ayuda a explicar estas cuestiones a los niños. Además, KCCA pudo proporcionar algún alivio financiero con una subvención familiar y tarjetas de gasolina para ayudar con los gastos acumulados.

Los miembros del equipo de KCCA han disfrutado de ver a la familia Nguyen asistir a varios eventos gratuitos de KCCA, incluida una noche familiar en Funderland, así como una celebración festiva llamada Holly Jolly. “Todos disfrutamos nuestro tiempo y la oportunidad de conectarnos con otras familias que entienden por lo que hemos pasado”, compartió Kieu después de nuestro evento Holly Jolly. Otro evento al que Kieu asistió sola fue una noche de pintura para mamás de KCCA. Ella describió el evento como una “experiencia increíble porque me dio un momento para estar en una habitación con otras mamás pasando por lo que yo estaba pasando. La tranquilidad por un momento me permitió despejar mi mente de todo el estrés”. KCCA está muy feliz de que la familia Nguyen haya podido recibir apoyo directo entre pares al asistir a una variedad de eventos familiares de KCCA.

El 9 de junio de 2019, Anabelle completó su último día de tratamiento y poco después le quitaron el puerto. Por el momento, Anabelle tendrá citas ambulatorias una vez al mes con su oncólogo para exámenes de laboratorio y exámenes físicos y será monitoreada regularmente durante los próximos 5 años. Retirar el puerto fue un momento muy emocionante para Anabelle, y pronto tendrá una celebración de "Fin del tratamiento" que espera con ansias.

En estos días, Anabelle ha estado disfrutando de todas las cosas que toda niña de 5 años debería poder hacer. A Anabelle le gusta especialmente que su mamá no le diga que “tenga cuidado con su oporto todo el tiempo”. Le encanta jugar con sus hermanos y tener citas para jugar con sus amigos. Cuando crezca, a Anabelle le gustaría convertirse en una estrella de YouTube. ¡En el otoño, Anabelle comenzará el jardín de infantes! Anabelle ha vuelto a sus clases de ballet y también hace gimnasia. Le encanta el trabajo escolar, Jojo Siwa y Frozen. Recientemente, la familia pudo tomar sus primeras vacaciones desde que comenzó el tratamiento para visitar a la familia en Washington.

A pesar del momento increíblemente desafiante que los Nguyen experimentaron durante el tratamiento, han sido verdaderos embajadores para ayudar a difundir la conciencia y recaudar fondos para la investigación del cáncer pediátrico a través de nuestra asociación con la Fundación Saint Baldrick, además de participar en la campaña Big Day of Giving. Aunque la familia Nguyen ha estado lidiando con sus propios desafíos, han jugado un papel importante en la creación de esperanza y fortaleza al involucrarse en estos programas para apoyar a otras familias.

La mamá de Anabelle, Kieu, quisiera compartir con otras familias que quizás acaban de recibir la devastadora noticia de que a su hijo le diagnosticaron cáncer: “Está bien llorar, enojarse y sentirse triste. Pero sepa que su hijo es resistente y que hay una luz al final del túnel”.

Conoce al niño de Keaton - Kodiak

In the Fall of 2023, Keaton’s Kiddo Kodiak was diagnosed with two rare and aggressive forms of cancer: Mixed Acute Myeloid Leukemia (AML) and Myelodysplastic Syndrome (MDS) also known as ‘preleukemia.’

Their journey began one year earlier, in the Fall of 2022, when Kodiak was struck with a series of different seasonal illnesses. Kodiak’s mom Tonya shares: “In September, he got COVID, and then in November it was the flu, and then December RSV.”

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Meet Keaton’s Kiddo – Ellora

Months before a clear diagnosis, Ellora was experiencing a loss of appetite, night sweats, and oversleeping. For Ellora, these symptoms were seen as normal for her or seen as natural changes in the growth of a 2-year-old. Eventually, she developed little spots on her hands and unexplained bruises on her body, which the doctors deemed Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP), but after seeing an informative TikTok video on the symptoms Ellora was experiencing, her mom’s gut told her it was something more than a bleeding disorder.

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Conoce al niño de Keaton: Samerah

Samerah, de 14 años, mejor conocida como Sam, ha estado luchando por un viaje bastante desafiante, pero con el amor y el apoyo de su familia, amigos y comunidad ha podido superar muchas cosas. A la edad muy temprana de 2 meses, a Sam le diagnosticaron neurofibromatosis. La neurofibromatosis no es un trastorno aislado. Causa varias afecciones diferentes y puede provocar el desarrollo de tumores en el cerebro, la columna y los nervios que envían señales entre el cerebro y la médula espinal.

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