Надежда, сила и исцеление для семей, справляющихся с диагнозом рака у ребенка

Первые 29 дней лечения Анабель были жестокими.

Жизнь семьи Нгуен складывалась соответственно: 3-летняя Анабель брала уроки балета, наслаждаясь временем со своей младшей сестрой Эллисон, в то время как ее родители готовились к рождению третьего ребенка. Она с нетерпением ждала поступления в детский сад в этом году. На самом деле, когда родители Анабель, Кью и Лием, регистрировали Анабель, чтобы осенью пойти в детский сад, они узнали, что им нужен современный медосмотр. Медицинское обследование показало аномальное число гемоглобина, и поэтому ее педиатр хотел провести анализ крови. Количество лейкоцитов у Анабель снова стало высоким; поэтому Анабель направили к онкологу. 22 марта 2017 года родители Анабель поделились ужасной новостью о том, что у Анабель острый B-клеточный лимфобластный лейкоз.

Весь мир семьи полностью перевернулся, поскольку им внезапно пришлось ознакомиться со всей медицинской терминологией и протоколами, принимая тот факт, что это будет их жизнь в течение следующих нескольких лет. В то время, когда Анабель поставили диагноз, Кью должна была родить уже через несколько недель третьего ребенка. Диагноз добавил к беременности много стресса и был страх потерять ребенка во время этого процесса. К счастью, мальчик Эйвери родился здоровым и чувствует себя хорошо.

Первые 29 дней лечения Анабель были жестокими, поскольку она принимала стероиды два раза в день. Лекарство вызывало у нее резкие перепады настроения, и иногда она по несколько часов пряталась в углу, ничего не желая делать. У ее родителей сердце разрывалось, когда Анабель чувствовала себя так. Особенно тяжелым моментом для Анабель стало то, что у нее начали выпадать волосы. Ей нравились ее длинные красивые черные волосы, поэтому ее родителям пришлось много говорить с ней об этой утрате. У наших семейных навигаторов была возможность встретиться с Анабель и ее семьей в это трудное время, когда они доставили им в больницу «Сундук надежды», набор для семейного ухода. «Большой сокровищницей для Анабель, когда ей впервые поставили диагноз, было все. Она была так счастлива», — поделился Киеу.

В то время как времена были невероятно трудными для семьи Нгуен, Киеу и ее муж Лием полагались друг на друга в плане поддержки, поскольку Киеу описал это как «быть опорой друг для друга». В то время как каждый из них сделал мужественное лицо перед всеми своими детьми, за закрытыми дверями были слезы. Они оба остались верны Анабель, потому что «она поддерживала нас на каждом шагу», — объяснил Кью. Семье Нгуен очень повезло, что у них действительно хорошая система поддержки со стороны многочисленных членов семьи с обеих сторон, близких друзей и социальных работников больницы Калифорнийского университета в Дэвисе.

Альянс Keaton's Child Cancer Alliance (KCCA) был удостоен большой чести быть частью жизни семьи на этом чрезвычайно трудном пути. «Китон был рядом с нами с самого начала постановки диагноза, и я не думаю, что мы были бы в порядке, если бы Китон не был рядом с нами», — поделился Кью. Наши семейные навигаторы установили прочные отношения с семьей Нгуен благодаря повторным звонкам и личным встречам. В течение последних двух лет Семейные навигаторы смогли определить барьеры, сильные стороны и ресурсы семьи. Когда Кью искал ресурсы, чтобы помочь объяснить лечение Анабель и назначение порта (устройство, используемое для забора крови и проведения химиотерапии, которое остается на месте в течение курса лечения), наш семейный навигатор Сара Перри предоставила семье детская книга, которая помогает объяснить эти вопросы детям. Кроме того, KCCA смог предоставить некоторую финансовую помощь в виде семейного гранта и газовых карт, чтобы помочь с накопленными расходами.

Членам команды KCCA понравилось, что семья Нгуен посетила несколько бесплатных мероприятий KCCA, в том числе семейный вечер в Funderland, а также праздничное празднование под названием Holly Jolly. «Мы все наслаждались проведенным временем и возможностью общаться с другими семьями, которые понимают, через что мы прошли», — поделился Кью после нашего мероприятия Holly Jolly. Еще одним мероприятием, которое Киу посетила самостоятельно, была вечеринка KCCA Mom's Paint Nite. Она описала это событие как «невероятный опыт, потому что это дало мне возможность оказаться в комнате с другими мамами, переживающими то же, что и я. Тишина всего на один момент позволила мне очистить свой разум от всего стресса». KCCA очень счастлива, что семья Нгуен смогла получить прямую поддержку по принципу «равный-равному», посетив различные семейные мероприятия KCCA.

9 июня 2019 года Анабель завершила свой последний день лечения, и вскоре после этого ей удалили порт. В настоящее время Анабель будет посещать амбулаторно один раз в месяц со своим онкологом для лабораторных работ и медицинских осмотров и будет регулярно наблюдаться в течение следующих 5 лет. Удаление порта было очень волнующим моментом для Анабель, и вскоре у нее будет празднование «Окончание лечения», которого она очень ждет.

В эти дни Анабель наслаждается всеми вещами, которые должна уметь делать каждая 5-летняя девочка. Анабель особенно нравится, что ее мама не говорит ей «все время быть осторожной с портвейном». Она любит играть со своими братьями и сестрами и устраивать свидания с друзьями. Когда она вырастет, Анабель хотела бы стать звездой YouTube. Осенью Анабель пойдет в детский сад! Анабель вернулась к своим урокам балета, а также занимается гимнастикой. Она любит школьные задания, Джоджо Сива и «Холодное сердце». Недавно семья смогла взять свой первый отпуск с тех пор, как лечение начали навещать родственники в Вашингтоне.

Несмотря на невероятно сложное время, которое Нгуен пережил во время лечения, они были настоящими послами, помогающими распространять информацию и собирать средства на исследования детского рака благодаря нашему партнерству с Фондом Святого Болдрика, а также участию в кампании «Большой день благотворительности». Хотя семья Нгуен сталкивалась со своими собственными проблемами, они сыграли важную роль в создании надежды и силы, участвуя в этих программах для поддержки других семей.

Мама Анабель, Кью, хотела бы поделиться с другими семьями, которые, возможно, только что получили ужасную новость о том, что у их ребенка диагностирован рак: «Плакать, злиться и грустить — это нормально. Но знайте, что ваш ребенок вынослив и что в конце туннеля есть свет».

Познакомьтесь с Киддо Китона - Кадьяк

In the Fall of 2023, Keaton’s Kiddo Kodiak was diagnosed with two rare and aggressive forms of cancer: Mixed Acute Myeloid Leukemia (AML) and Myelodysplastic Syndrome (MDS) also known as ‘preleukemia.’

Their journey began one year earlier, in the Fall of 2022, when Kodiak was struck with a series of different seasonal illnesses. Kodiak’s mom Tonya shares: “In September, he got COVID, and then in November it was the flu, and then December RSV.”

Читать далее >

Meet Keaton’s Kiddo – Ellora

Months before a clear diagnosis, Ellora was experiencing a loss of appetite, night sweats, and oversleeping. For Ellora, these symptoms were seen as normal for her or seen as natural changes in the growth of a 2-year-old. Eventually, she developed little spots on her hands and unexplained bruises on her body, which the doctors deemed Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP), but after seeing an informative TikTok video on the symptoms Ellora was experiencing, her mom’s gut told her it was something more than a bleeding disorder.

Читать далее >

Знакомьтесь, малышка Китона – Самера

14-летняя Самера, более известная как Сэм, прошла довольно трудный путь, но благодаря любви и поддержке своей семьи, друзей и общества она смогла преодолеть очень многое. В очень молодом возрасте (2 месяца) Сэму поставили диагноз нейрофиброматоз. Нейрофиброматоз не является изолированным заболеванием. Он вызывает несколько различных заболеваний и может привести к развитию опухолей головного мозга, позвоночника и нервов, которые передают сигналы между головным и спинным мозгом.

Читать далее >
ru_RURU