Киддо Лилиана из Китона — милая и любящая четырехлетняя девочка, которая любит проводить время на свежем воздухе, заниматься декоративно-прикладным искусством, а также играть со своими куклами LOL и цифровыми кубиками.
В мае 2023 года, всего через пару месяцев после своего 4-го дня рождения, жизнь Лилианы и ее семьи навсегда изменилась, когда ей поставили диагноз «острый миелолейкоз», вторую по распространенности форму детского рака крови, встречающегося у детей.
Симптомы, которые позволили Лилиане поставить диагноз, начались после заражения в результате укуса паука. Несмотря на прием антибиотиков для лечения инфекции, ее родители начали замечать, что Лилиана выглядит утомленной, больше спит и ей не хватает энергии, чтобы есть или играть. Со временем ее симптомы ухудшились, у Лилианы появились боли в ногах и увеличились десны. Беспокоясь о своей дочери, родители Лилианы отвезли ее в отделение неотложной помощи, где были проведены анализы, и выяснилось, что у Лилианы было чрезвычайно высокое количество лейкоцитов. Ее перевели в местную больницу для дальнейшего обследования, и стало известно душераздирающую новость о том, что у Лилианы рак.
После известия о диагнозе Лилианы она немедленно начала получать первый курс химиотерапии, сохраняя нетерпение в течение нескольких дней. Ее родители решили взять отпуск, чтобы быть рядом с дочерью, предлагая ей постоянную любовь и заботу, оставаясь с ней у постели. Вскоре после того, как ей поставили диагноз, Лилиану и ее семью направили к Китону и связали с семейным навигатором, который обратился к ней, предложив выслушать, сострадательное сердце и различные ресурсы поддержки.
Мама Лили, Аида, делится: «Мне позвонил Зоан и состоялся приятный разговор. После этого мы продолжили разговаривать по телефону, обсуждая, как поживает Лилиана. Зоан всегда был очень отзывчивым, сострадательным, понимающим, и с ним было легко общаться. Эмоциональная поддержка была замечательной. Навигаторы были очень дружелюбны и дружелюбны, готовы все обсудить. Лили также очень понравилось время, проведенное с ними, играя».
Хотя Лилиана все еще находится на лечении и проводит много времени, получая помощь в своей лечебной больнице, ее семья остается крепкой единицей. Это было трудно, но Лилиана и ее родители сохраняют позитивный настрой и надежду на свою маленькую девочку и постоянно делают все возможное, чтобы наилучшим образом поддержать Лили.
«Мы вошли в рутину, которая по-прежнему остается очень сложной, но мы постепенно учимся справляться с ней и обретаем устойчивость. Времена становятся очень напряженными, когда я нахожусь в больнице 4-5+ дней подряд каждую неделю (мой жених работает в эти дни, а я не могу работать, потому что мне приходится находиться в больнице в эти дни, ухаживая за Лили). Это самая тяжелая работа, которую я когда-либо выполнял. Но вы учитесь упорствовать и справляться, а не использовать механизмы побега, которые только ухудшают ситуацию. Я предвижу, что это будет и дальше тяжело, потому что Лилиана, как ожидается, пробудет в больнице как минимум ближайшие 5 месяцев. Мы придерживаемся здоровой веганской диеты, и это дает нам энергию, силу и ясность ума. Мы также стараемся сбалансировать отдых, когда он нам нужен и когда мы можем его получить. В больнице сон может быть проблемой по разным причинам. Это довольно сложно. Будучи беременной, мне нужно пойти домой и отдохнуть пару дней, чтобы снова заснуть, хотя мне трудно находиться вдали от Лили. Нас также поддерживают родственники и друзья, и у нас есть один друг семьи, который планирует навещать Лили еженедельно, за что мы ему благодарны. Все эти вещи имеют значение, и очень важно проявлять творческий подход и находить навыки преодоления трудностей.
Самое сложное, конечно, наблюдать за тем, как через это проходит твой ребенок, который так молод. Она не может покинуть больницу, быть обычным четырехлетним ребенком и играть с другими детьми. Она не может покинуть четыре стены, в которых застряла. Однако у нее все хорошо, и для нас большое облегчение видеть ее счастливой и здоровой. Она вошла в привычный распорядок дня в своей палате, наслаждается обществом всех медсестер и врачей, выучила столько академических знаний, что учится в первом классе, научилась есть здоровую цельную пищу, основанную на растительных продуктах, и ее развитие растет. вкус к различной растительной пище. После лечения у нее не было никаких заметных симптомов, и ее здоровье продолжает процветать, несмотря на химиотерапию и антибиотики, которые она проходит. Мы продолжаем играть с ней и поддерживать ее интерес и здоровье, насколько это возможно, помня также о нашем собственном уровне стресса. Она очень восприимчива и понимает, когда мы ей что-то объясняем, например, как долго ей придется находиться в больнице и почему и почему она должна есть определенные продукты для своего тела. И хотя вся эта работа очень трудна, связь с вашим ребенком продолжает укрепляться и углубляться».
~ Аида, мать Лилианы
Несмотря на то, что Лилиане в будущем придется пройти еще несколько курсов лечения и процедур, она по-прежнему остается таким милым светом и принимает всю любовь, которую получает. Семейные навигаторы Лилианы Китон имели удовольствие встретиться с ней в ее лечебной больнице и поделились некоторыми радостными занятиями, в том числе раскрасками и художественными принадлежностями, чтобы занять ее, пока она проходит лечение. Для меня было настоящей честью присоединиться к борьбе Лилианы с детским раком и предложить услуги нашей программы в такое трудное время для ее семьи.
Когда ее спросили, есть ли что-нибудь, чем она хотела бы поделиться как почетный ребенок в сентябре этого года, Лилиана ответила: «Мой любимый цвет — розовый!» Ее заявление является прекрасным отражением ее стойкой и беззаботной личности, и мы так гордимся тем, что признали ее одной из наших детей Китона!
