Реальность для сотен местных семей

Каждый год более 800 родителей по всей Северной Калифорнии слышат слова «У вашего ребенка рак». С этого момента жизнь семьи меняется навсегда. Ни одна семья никогда не сможет подготовиться к этой новости и даже не подумает о том, что рак повлияет на их детей. К сожалению, детский рак возникает случайно и не зависит от этнической группы, социально-экономического класса или географического региона. Это заставляет родителей-опекунов перегружаться вопросами, беспокоиться о благополучии своего ребенка и сомневаться в том, как удовлетворить их новые потребности, все время пытаясь быть эмоционально сильными для своих детей.

Семья испытывает огромное финансовое бремя из-за потери дохода из-за сокращения или увольнения, накопления счетов, незапланированных личных расходов и медицинских расходов, не покрываемых страховкой. На самом деле семья в среднем тратит $60 за визит в клинику на наличные расходы, такие как топливо, питание и проживание, которые редко учитываются и не покрываются страховкой или государственным финансированием. Около 30% детей, у которых диагностирован рак, не имеют онколога в пределах 60 миль от них, что придает большое значение необходимости в надежной транспортировке и поддержке расходов на газ.

Каждый год наша программа Family Navigator снижает финансовую нагрузку на семьи, предоставляя финансовую помощь в виде грантов, топливных карт и продуктовых карт. В 2018 году KCCA предоставила местным семьям 155 финансовых грантов и $10 810 в виде ваучеров на топливо и питание. Помогая семьям уменьшить финансовые стрессоры и потенциальные препятствия для ухода, внимание можно сосредоточить на уходе за ребенком и его выздоровлении.

Наша цель в Keaton's Child Cancer Alliance — помочь семье позаботиться о ней, чтобы они могли сосредоточиться на лечении и выздоровлении своего ребенка. Семейные навигаторы KCCA проявляют заботу и сочувствие к местным семьям, помогая улучшить качество их жизни и принять их волю к выживанию. Наша комплексная общественная программа помогает семьям справиться со сложностями диагностики рака у детей, которые включают, помимо прочего, следующие аспекты: системы здравоохранения и социального обеспечения, финансовые трудности, языковые и культурные барьеры, защита потребностей ребенка, образовательная поддержка, благополучие психического здоровья. , транспортная помощь.

Часто диагноз рака в детстве может быть чрезвычайно изолирующим и приводит к резким изменениям в семейной динамике. Ребенок больше не может посещать школу, общаться с друзьями и даже участвовать в обычных семейных мероприятиях. Некоторых молодых людей запирают в больничных палатах на недели, а иногда и на месяцы из-за ослабленного иммунитета. В домохозяйствах с двумя родителями один родитель будет сосредоточен на работе, а другой остается у постели больного, что создает нагрузку на отношения и брак. В некоторых случаях молодежь и их братья и сестры воспитываются одним родителем, который неизбежно вынужден полагаться на огромную поддержку расширенной семьи и друзей. Братья и сестры непреднамеренно пренебрегают, не полностью понимая, почему их родитель должен так много отсутствовать или даже почему их брат-сестра так болен. Некоторые семьи не имеют сильной сети поддержки из-за того, что поблизости нет семьи и друзей, и сталкиваются с большими трудностями, пытаясь совмещать потребности своей семьи с ограниченными ресурсами.

По этим причинам KCCA уделяет особое внимание предоставлению местным семьям возможности встретиться с помощью различных мероприятий и мероприятий. Мы помогаем родителям/опекунам связаться с кем-то, кто пережил или уже прошел через детский путь, связанный с раком. Эта поддержка по принципу «равный-равному» обеспечивает чувство общности, когда между родителями/опекунами, детьми, проходящими лечение, подростками и братьями и сестрами формируются особые связи. Благодаря мероприятиям KCCA дети и молодежь отходят от своей рутины и могут «просто быть детьми», создавая веселые воспоминания со своими близкими. В качестве еще одного способа общения друг с другом мы приглашаем родителей участвовать в частном онлайн-сообществе — ParentConnect. В дополнение к предоставлению индивидуальной неформальной консультационной поддержки, семейные навигаторы KCCA стремятся расширить возможности и защищать интересы семей в качестве расширения своей сети поддержки. В конечном счете, мы стремимся к тому, чтобы здоровые отношения формировались в месте, где члены семьи чувствуют себя услышанными и понятыми.

С 1998 года мы прошли вместе с 1850 местной молодежью и их семьями. При щедрой поддержке наших благотворителей, благотворителей и спонсоров мы продолжим касаться жизни детей и подростков, столкнувшихся с самыми трудными битвами в своей жизни… выжившими после рака и переходящими к новой жизни после рака.