Esperanza, fortaleza y sanación para familias que enfrentan un diagnóstico de cáncer infantil

Conoce a Kiddo de Keaton - Evie

La dulce y sociable Evie ama la gimnasia y el ballet. Le gusta hacer nuevos amigos y jugar.

La leucemia fue el “elefante en la habitación” que los padres de Evie nunca vieron venir. Hasta los últimos meses antes del diagnóstico oficial de leucemia linfoblástica aguda de Evie el 20 de febrero de 2023. Los padres de Evie no tenían motivos para creer que Evie era otra cosa que la niña de 3 años feliz, saludable, excepcionalmente social y avanzada en el desarrollo que parecía ser. Hacía tiempo que Evie había conquistado el entrenamiento para ir al baño a los 18 meses, comenzó a hablar en oraciones completas a los dos, sobresalía en sus clases de gimnasia y ballet, y en ganar amigos dondequiera que iba. Pero entonces empezaron las fiebres.

A partir de octubre de 2022, y cada mes a partir de entonces, Evie comenzó a tener fiebres excepcionalmente altas de más de 104. Las fiebres aparentemente surgieron de la nada y sin ningún otro síntoma, o incluso los síntomas normales como dolor de cabeza, escalofríos, náuseas o fatiga. Las fiebres duraban un par de días y luego desaparecían. Pero luego la fiebre volvía al mes siguiente y al siguiente, y al siguiente, permaneciendo cada vez por un período de tiempo más largo. 

En noviembre de 2022, Evie comenzó a quejarse de un dolor en las piernas que empeoraba tanto durante los días de máxima fiebre que no podía caminar. Para una niña que corre y juega hasta que se derrumba, Evie no caminaba era preocupante. Entonces, según la recomendación de una enfermera, los padres de Evie la llevaron a la sala de emergencias. Desafortunadamente, esto fue durante un brote de RSV, por lo que se vio a Evie en una de las tiendas de campaña de emergencia instaladas fuera del hospital. El médico de urgencias atribuyó los síntomas de Evie a un virus que circulaba y consideró realizar una radiografía, pero decidió que el beneficio potencial no valía la pena el riesgo de que Evie se contagiara de uno de los otros virus que circulaban mientras esperaba. Unos días después, la fiebre desapareció, pero luego volvió en diciembre. En enero y febrero, las fiebres duraban una semana y Evie no caminaba durante varios días seguidos. Luego, Evie comenzó a tener hemorragias nasales aleatorias e inexplicables. Pronto, no podía pasar por la gimnasia o el ballet sin parar debido al dolor en las piernas, incluso cuando no tenía fiebre. La mamá de Evie insistió en que era hora de hacer más pruebas.

Los síntomas que los padres de Evie enumeraron al pediatra de Evie eran molestos, pero no estaban fuera del ámbito de lo que la mayoría de los padres esperarían ver con un niño pequeño, especialmente uno que pasó la mayor parte de sus dos primeros años de vida en cuarentena por COVID-19. Los niños se enferman, ¿verdad? Algunos niños sudan mucho cuando duermen; eso no es realmente inusual o raro. Claro, Evie se veía un poco pálida a veces bajo cierta luz, pero nunca le gustó la carne roja y la anemia es algo familiar por parte de su madre. Los diagnósticos potenciales también parecían rutinarios: infección viral, infección bacteriana, anemia, lesión, excepto uno: el médico de Evie dijo: "Bueno, el elefante en la habitación, por supuesto, es cáncer". Por supuesto, cuando la gente dice "Elefante en la habitación" quiere decir: "El tema que todos conocemos está aquí, pero del que todos tienen miedo de hablar". Pero, para los padres de Evie, el “cáncer” nunca fue ni remotamente algo que pensaran que fuera una posibilidad. Un análisis de sangre más tarde, la posibilidad comenzó a asimilarse. Un par de análisis de sangre repetidos más tarde, y no se podía negar: Evie tenía cáncer.

Inmediatamente después de que llegaron los resultados del análisis de sangre repetido, Evie fue admitida en la sala de emergencias y programada para una cirugía para insertar un puerto de quimioterapia en su pecho al día siguiente. Las infusiones de quimioterapia comenzaron solo un día después de eso. Exploraciones adicionales, incluidas radiografías de las piernas de Evie, que mostraban varias irregularidades, confirmaron aún más su diagnóstico. Todavía no les parecía real a los padres de Evie, incluso después de que ella salió del hospital. Afortunadamente, con la excepción de una ocasión en que uno de los medicamentos de quimioterapia aplastó el oxígeno de Evie, haciendo que Evie se pusiera azul brevemente y que sus padres perdieran todo el color, el cuerpo de Evie toleró bien la quimioterapia. Aparte de eso, y de la comida del hospital, ciertamente podría haber sido peor. Evie podría haber sido como uno de los otros niños en el piso con diagnósticos menos favorables que no habían salido de su habitación en seis meses. Afortunadamente, el mayor problema, a los ojos de Evie, era el aburrimiento. Las enfermeras y el personal de puericultura del hospital hacen todo lo posible, pero no se puede negar que estar en el hospital a tiempo completo puede ser realmente aburrido. Solo puedes jugar tanto "juego de granja" (Stardew Valley) con papá en Nintendo Switch, colorear tantos libros para colorear y ver todas las películas de princesas de Disney en el catálogo tantas veces antes de que la sala comience a parecer que se está cerrando. en ti

Pero Evie salió adelante. Después de una semana y media en el hospital, Evie regresó a casa para terminar las pocas semanas restantes de la "fase de inducción" de un mes. Al principio, parecía que lo peor había pasado. Pero luego los efectos de los esteroides comenzaron a mostrarse de manera dramática. Al principio, fue agradable ver que el apetito de Evie volvía a un nivel saludable. Y luego fue gracioso que Evie no pudiera dejar de hablar de comida. Cada frase que pronunció tenía algo que ver con la comida o su próxima comida. Entonces dejó de ser divertido. Pronto, sin importar cuánto comiera Evie, sin importar cuán llena e hinchada estuviera su barriga, literalmente rogaba, lloraba y luego gritaba "¡Quiero comida, quiero comida!" por horas. Para los padres de Evie, es difícil transmitir la angustia y la culpa desgarradoras que surgen al negarle comida a su hijo, incluso si lo está haciendo, literalmente, para que vuelvan al hospital a comer por complicaciones relacionadas con comer en exceso. El dolor articular y óseo inducido por los esteroides y los cambios de humor tampoco fueron divertidos. Cuando comenzaron los esteroides, incluso en el hospital, Evie era una fuerza imparable de entusiasmo, energía, diversión y socialización. A medida que los esteroides se acumulaban en el sistema de Evie, ver que de repente ya no estaba interesada en las llamadas de Facetime con la familia o en ver a los amigos y escucharla describir su propio estado de ánimo como "triste" era casi peor que cualquier otra cosa.

Evie terminó hasta el final de la fase de inducción, pero antes de que pudiera averiguar si logró el primer hito de la remisión inicial, Evie tuvo que volver al hospital de todos modos después de que le dio fiebre. Pero fue en el hospital donde recibió la crítica buena noticia de que logró la remisión inicial. Su lucha de dos años y medio aún está lejos de terminar, pero esta fue una noticia muy bienvenida.

Evie terminaría regresando al hospital dos veces más antes de llegar al final de la siguiente fase del tratamiento cuando volvió a tener fiebre (todavía sin explicación). Fue durante ese tiempo que algunos vecinos recomendaron a los padres de Evie que se pusieran en contacto con Child Care Alliance de Keaton. Después de que el padre de Evie completara el formulario en línea, Cassie de Keaton se comunicó casi de inmediato. Los padres de Evie se sorprendieron de inmediato por el genuino interés y cariño que mostró Cassie en Evie y su situación. Eventualmente, Cassie conectaría a los padres de Evie con varios recursos, entregaría personalmente un paquete de atención, jugaría con Evie y ayudaría a Evie a encontrar algunos eventos locales seguros para niños como ella. Pero lo que más significó Cassie fue escuchar. Antes de hacer nada más, Cassie envió un mensaje de texto y llamó a los padres de Evie y los escuchó contar la historia de Evie, a su propio ritmo. Los padres de Evie estaban seguros de que Cassie había escuchado (demasiadas) historias similares de otros padres sobre el devastador diagnóstico de su hijo. El papá de Evie dijo:  

“En esa primera llamada, nos hizo sentir que nuestra historia era la única que importaba. Nos sentimos escuchados. No importa cuántas veces, estoy seguro de que Cassie ha escuchado la misma historia una y otra vez, nos dejó hablar, decirle cómo nos sentíamos, lo que necesitábamos y nos ayudó a descubrir algunas cosas que nunca supimos que necesitábamos, pero terminaron siendo invaluable para nosotros.”    

El cuidado genuino que mostró Cassie se hizo evidente en el paquete de atención que entregó. Desde la máquina de burbujas de Minnie Mouse hasta la peluca y los gorros de ganchillo de la princesa Disney, todos los juguetes coincidían exactamente con lo que los padres de Evie le dijeron a Cassie sobre los intereses de Evie. Los padres de Evie también están muy agradecidos por la subvención económica. Incluso con un buen seguro, los costos del tratamiento y otros ajustes de vida pueden ser muy altos. Y el golpe financiero no podría haber llegado en peor momento para los padres de Evie. La madre de Evie es inmigrante de primera generación, graduada universitaria de primera generación y madre de tiempo completo de Evie. El padre de Evie es un graduado universitario y de facultad de derecho de primera generación que ha dedicado su carrera a realizar investigaciones de derechos civiles en el lugar de trabajo. Ambos tienen una enorme deuda estudiantil. La mamá y el papá de Evie trabajaron toda su vida para ahorrar para el pago inicial de una casa en Rocklin para escapar del alto costo de vida en el Área de la Bahía. Durante años vivieron con sus padres y criaron a Evie desde la habitación de la infancia de su papá durante la pandemia. Casi acabaron con sus ahorros para reunir un pago inicial y comenzar a amueblar su nuevo hogar. Ni siquiera habían vivido en su casa un año completo antes de que Evie comenzara a mostrar sus primeros síntomas. El padre de Evie agotó sus vacaciones y días de enfermedad y tomó una licencia sin goce de sueldo para cuidar de Evie durante los primeros dos meses de su tratamiento. Afortunadamente, los vecinos de Evie, sus amigos e incluso su estudio de gimnasia se unieron para ayudarlos a superar el obstáculo hasta que el papá de Evie finalmente pudo ganar su batalla de dos meses con el EDD por los beneficios de licencia familiar. El papá de Evie todavía hace actualizaciones periódicas en el GoFundMe creado por sus vecinas Marie y Alma.   

A pesar de todos los "empujones" de los análisis de sangre, la cirugía, el acceso al puerto, las biopsias de médula ósea, las punciones lumbares, a pesar de las intimidatorias tomografías computarizadas, las radiografías, las transfusiones de sangre, las visitas a la clínica, las estadías en el hospital, a pesar de los agotadores cursos de quimioterapia, esteroides, antibióticos y efectos secundarios de los medicamentos para controlar los efectos secundarios de los otros medicamentos, Evie ha sido EXTREMADAMENTE valiente en todo momento. Se levanta todos los días con una sonrisa traviesa, da un cálido "abrazo matutino" y habla de todas las cosas divertidas que hará ese día. Para una chica tan sociable como Evie, puede ser difícil permanecer aislada debido a un sistema inmunológico comprometido. Para una niña tan curiosa por naturaleza y ferozmente inquisitiva como Evie, puede ser difícil mantenerse entretenida y comprometida con actividades exclusivamente en el interior y solo con mamá y papá como compañía. Pero Evie se niega a dejar que el cáncer la detenga y continúa poniendo cara de valiente todos los días. No puede esperar para volver a ver a sus amigos y espera hacer nuevos mientras se conecta con otras familias de Keaton.   

La fase más difícil del tratamiento se acerca para Evie en julio y agosto, donde enfrentará algunos de los efectos secundarios más severos y medicamentos más fuertes que seguirán aumentando en dosis durante dos meses. Se espera que lo que quede de su cabello se caiga por completo y algunas estadías adicionales en el hospital no serían desarrollos sorprendentes. El padre de Evie tendrá que aprender a administrar inyecciones de medicamentos de quimioterapia en casa cuatro días a la semana durante dos semanas, y los esteroides regresarán al régimen de forma no deseada. El padre de Evie también tendrá que volver a tomar una licencia sin goce de sueldo durante esta próxima fase de dos meses y el EDD solo cubrirá dos semanas con un pago de 60%. Pero Evie y sus padres están decididos a luchar contra esta enfermedad sin importar el costo. Y con el apoyo de familiares, amigos, vecinos y Keaton, ganarán. 

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