Надежда, сила и исцеление для семей, справляющихся с диагнозом рака у ребенка

Познакомьтесь с Киддо Китона - Иви

Милая и общительная Эви любит гимнастику и балет. Ей нравится заводить новых друзей и играть.

Лейкемия была «слоном в комнате», которого родители Эви никогда не ожидали. До последних нескольких месяцев перед официальным диагнозом острого лимфобластного лейкоза Иви 20 февраля 2023 года. У родителей Иви не было оснований полагать, что Иви была чем-то иным, кроме как счастливой, здоровой, исключительно социальной и развитой 3-летней девочкой, которой она казалась. быть. Эви уже давно научилась ходить на горшок в 18 месяцев, она начала говорить полными предложениями в два года, преуспела в гимнастике и балете и завоевывала друзей везде, куда бы ни пошла. Но потом начались лихорадки.

Начиная с октября 2022 года и каждый последующий месяц у Иви начала подниматься исключительно высокая температура 104+. Казалось, лихорадка возникла из ниоткуда и без каких-либо других симптомов — или даже обычных симптомов, таких как головная боль, озноб, плохое самочувствие или усталость. Лихорадка держалась пару дней, а потом исчезала. Но затем лихорадка возвращалась в следующем месяце, и в следующем, и в следующем, каждый раз оставаясь на более длительный период времени. 

В ноябре 2022 года Иви начала жаловаться на боль в ногах, которая в дни пика лихорадки стала настолько сильной, что она не могла ходить. Для ребенка, который будет бегать и играть, пока не упадет в обморок, то, что Эви перестала ходить, вызывала беспокойство. Итак, по рекомендации медсестры, родители Эви отвезли ее в отделение неотложной помощи. К сожалению, это было во время вспышки РСВ, поэтому Эви видели в одной из палаток скорой помощи, установленных за пределами больницы. Врач неотложной помощи списал симптомы Иви на вирус, распространяющийся повсюду, и подумал о том, чтобы сделать рентген, но решил, что потенциальная польза не стоит риска, что Иви заразится одним из других вирусов, пока она ждет. Через несколько дней лихорадка прошла, но в декабре снова вернулась. К январю и февралю лихорадка держалась неделю, и Эви не ходила по несколько дней. Затем у Эви начались случайные и необъяснимые кровотечения из носа. Вскоре она уже не могла заниматься гимнастикой или балетом без остановки из-за болей в ногах, даже когда у нее не было лихорадки. Мама Эви настаивала на том, что пришло время для дополнительных анализов.

Симптомы, которые родители Эви перечислили педиатру Эви, были раздражающими, но не выходящими за рамки того, что большинство родителей ожидает увидеть у малыша, особенно у того, который провел большую часть своих первых двух лет жизни в карантине из-за COVID-19. Дети болеют, да? Некоторые дети сильно потеют во сне; в этом нет ничего необычного или странного. Конечно, при определенном освещении Эви иногда выглядела немного бледной, но ей никогда не нравилось красное мясо, а анемия была распространена в семье по материнской линии. Потенциальные диагнозы также звучали обычно: вирусная инфекция, бактериальная инфекция, анемия, травма — кроме одного: врач Эви сказал: «Ну, слон в комнате, конечно, рак». Конечно, когда люди говорят «Слон в комнате», они имеют в виду: «Тема, которую мы все знаем, здесь, но все боятся говорить». Но для родителей Эви «рак» никогда не был чем-то отдаленно возможным. Спустя один анализ крови эта возможность начала доходить до меня. Спустя пару повторных анализов крови нельзя было отрицать — у Эви был рак.

Сразу же после того, как пришли результаты повторного анализа крови, Иви была госпитализирована в отделение неотложной помощи, где на следующий день была назначена операция по установке порта химиотерапии в ее грудную клетку. Инфузии химиопрепаратов начались только через день после этого. Дополнительные сканы, в том числе рентген ног Иви, показывающий несколько аномалий, еще больше подтвердили ее диагноз. Родителям Эви это все еще казалось нереальным, даже после того, как она выписалась из больницы. К счастью, за исключением одного случая, когда один из химиопрепаратов подавил кислород Иви, из-за чего она на короткое время стала синей, а ее родители полностью потеряли цвет, тело Иви хорошо перенесло химиотерапию. Если не считать этого и больничной еды, могло быть и хуже. Эви могла бы быть похожа на одного из других детей на этаже с менее благоприятным диагнозом, которые не выходили из своей комнаты в течение шести месяцев. К счастью, самой большой проблемой в глазах Эви была скука. Медсестры и детский персонал в больнице делают все возможное, но нельзя отрицать, что постоянное пребывание в больнице может быть очень скучным. Вы можете только играть в «фермерскую игру» (Stardew Valley) с папой на Nintendo Switch, раскрашивать так много книжек-раскрасок и смотреть каждый фильм о принцессах Диснея в каталоге так много раз, прежде чем комната начнет чувствовать, что она закрывается. на вас.

Но Эви выстояла. После полутора недель в больнице Иви вернулась домой, чтобы закончить оставшиеся несколько недель месячной «фазы индукции». Поначалу казалось, что худшее уже позади. Но затем эффекты стероидов начали проявляться драматическим образом. Поначалу было приятно видеть, что аппетит Иви вернулся к здоровому уровню. А потом было забавно, что Эви не могла перестать говорить о еде. Каждое произнесенное ею предложение имело какое-то отношение к еде или ее следующему приему пищи. Потом это перестало быть забавным. Вскоре, сколько бы Иви ни ела, каким бы полным и вздутым ни был ее живот, она буквально умоляла, плакала, а потом кричала: «Хочу есть, хочу есть!» часами. Родителям Иви трудно передать душераздирающую боль и чувство вины, возникающие из-за того, что вы отказываете своему ребенку в еде, даже если вы делаете это буквально для того, чтобы он ел себя обратно в больницу из-за осложнений, связанных с перееданием. Боль в суставах и костях, вызванная стероидами, и перепады настроения тоже не доставляли удовольствия. Когда стероиды только начали принимать, даже в больнице, Эви была непреодолимой силой энтузиазма, энергии, игривости и социализации. По мере того, как стероиды накапливались в организме Иви, видеть, как она внезапно перестала интересоваться звонками по Facetime с семьей или встречаться с друзьями, и слышать, как она описывает свое настроение как «мрачное», было почти хуже, чем что-либо еще.

В итоге Эви прошла весь путь до конца фазы индукции, но прежде чем она смогла выяснить, достигла ли она первой вехи начальной ремиссии, Эви все равно пришлось вернуться в больницу после того, как у нее поднялась температура. Но именно в больнице она получила очень важную новость: она достигла начальной ремиссии. Ее двухлетняя борьба еще далека от завершения, но это была очень приятная новость.

В конце концов, Иви вернутся в больницу еще два раза, прежде чем она дойдет до конца следующего этапа лечения, когда у нее снова поднимется (по-прежнему необъяснимо) лихорадка. Именно в это время некоторые соседи порекомендовали родителям Эви связаться с Китонским альянсом по уходу за детьми. После того, как отец Иви заполнил онлайн-форму, Кэсси из Китона почти сразу же связалась с ним. Родители Эви были поражены искренней заботой и интересом, которые Кэсси проявляла к Иви и ее ситуации. В конечном итоге Кэсси продолжала связывать родителей Иви с различными ресурсами, доставлять пакеты с заботой, играть с Иви и помогать Иви находить местные безопасные мероприятия для таких детей, как она. Но больше всего значило то, что делала Кэсси, — она слушала. Прежде чем делать что-либо еще, Кэсси написала и позвонила родителям Иви и выслушала их рассказ истории Иви в своем собственном темпе. Родители Эви были уверены, что Кэсси слышала (слишком много) подобных историй от родителей о тяжелом диагнозе их ребенка. Отец Эви сказал:  

«В тот первый звонок она заставила нас почувствовать, что наша история была единственной, которая имела значение. Мы чувствовали себя услышанными. Независимо от того, сколько раз, я уверен, Кэсси слышала одну и ту же историю снова и снова, она позволила нам просто поговорить, рассказать ей, что мы чувствовали, что нам нужно, и помогла нам открыть для себя некоторые вещи, о которых мы никогда не знали, что нам нужны, но в итоге быть бесценным для нас».    

Подлинная забота, которую проявила Кэсси, проявилась в посылке, которую она доставила. От машины для мыльных пузырей Минни Маус до парика и вязаных крючком шапочек принцессы Диснея — каждая игрушка полностью соответствовала тому, что родители Эви рассказали Кэсси об интересах Иви. Родители Эви также очень благодарны за финансовую помощь. Даже при хорошей страховке затраты на лечение и другие корректировки жизни могут быть очень высокими. И финансовый удар не мог прийти в худшее время для родителей Эви. Мама Иви — иммигрантка в первом поколении, выпускница колледжа в первом поколении и мать Иви на полную ставку. Отец Иви — выпускник колледжа и юридического факультета в первом поколении, который посвятил свою карьеру проведению расследований в области гражданских прав на рабочем месте. У обоих огромные студенческие долги. Мама и папа Иви работали всю свою жизнь, чтобы накопить на первый взнос за дом в Роклине, чтобы избежать высокой стоимости жизни в районе залива. В течение многих лет они жили со своими родителями и воспитывали Иви в детской спальне ее отца во время пандемии. Они почти уничтожили свои сбережения, чтобы собрать первоначальный взнос и начать обставлять свой новый дом. Они не прожили в своем доме и года, как у Эви начали проявляться первые симптомы. Отец Эви исчерпал свой отпуск и больничные и взял неоплачиваемый отпуск по уходу за Эви в течение первых двух месяцев ее лечения. К счастью, соседи, друзья и даже ее гимнастическая студия собрались вместе, чтобы помочь им преодолеть горб, пока отец Иви не смог, наконец, выиграть свою двухмесячную битву с EDD за пособие по семейным обстоятельствам. Папа Эви по-прежнему регулярно обновляет информацию о GoFundMe созданный их соседями Мари и Альмой.   

Несмотря на все «тычки» анализов крови, операций, доступа к портам, биопсий костного мозга, спинномозговых пункций, несмотря на устрашающие компьютерные томографии, рентгены, переливания крови, посещения клиник, пребывания в больницах, несмотря на изнурительные курсы химиотерапии, стероидов, антибиотики и побочные эффекты лекарств, чтобы контролировать побочные эффекты других лекарств, Эви была ЧРЕЗВЫЧАЙНО храброй во всем этом. Она встает каждый день с озорной улыбкой, дарит теплое «утреннее объятие» и рассказывает обо всех забавных вещах, которые она собирается сделать в этот день. Для такой общительной девушки, как Иви, может быть трудно оставаться в изоляции из-за ослабленной иммунной системы. Для такой любопытной и яростно любознательной девочки, как Иви, может быть трудно развлекаться и заниматься исключительно домашними делами, а компанию составляют только мама и папа. Но Эви не позволяет раку сломить ее и продолжает каждый божий день делать храброе лицо. Ей не терпится снова увидеть своих друзей, и она с нетерпением ждет возможности завести новых, поскольку она общается с другими семьями Китона.   

В июле и августе Иви предстоит самый тяжелый этап лечения, когда она столкнется с некоторыми из самых серьезных побочных эффектов и самыми сильными лекарствами, дозировка которых будет увеличиваться в течение двух месяцев. Ожидается, что то, что осталось от ее волос, полностью выпадет, и некоторые дополнительные пребывания в больнице не станут неожиданным событием. Папе Эви придется научиться делать инъекции химиопрепаратов дома четыре дня в неделю в течение двух недель, и стероиды снова станут нежелательным явлением. Отцу Эви также придется снова взять неоплачиваемый отпуск с работы в течение следующего двухмесячного этапа, и только две недели будут покрыты EDD с оплатой 60%. Но Эви и ее родители полны решимости бороться с этой болезнью любой ценой. И при поддержке семьи, друзей, соседей и Китона они победят. 

Познакомьтесь с Киддо Китона - Кадьяк

In the Fall of 2023, Keaton’s Kiddo Kodiak was diagnosed with two rare and aggressive forms of cancer: Mixed Acute Myeloid Leukemia (AML) and Myelodysplastic Syndrome (MDS) also known as ‘preleukemia.’

Their journey began one year earlier, in the Fall of 2022, when Kodiak was struck with a series of different seasonal illnesses. Kodiak’s mom Tonya shares: “In September, he got COVID, and then in November it was the flu, and then December RSV.”

Читать далее >

Meet Keaton’s Kiddo – Ellora

Months before a clear diagnosis, Ellora was experiencing a loss of appetite, night sweats, and oversleeping. For Ellora, these symptoms were seen as normal for her or seen as natural changes in the growth of a 2-year-old. Eventually, she developed little spots on her hands and unexplained bruises on her body, which the doctors deemed Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP), but after seeing an informative TikTok video on the symptoms Ellora was experiencing, her mom’s gut told her it was something more than a bleeding disorder.

Читать далее >

Знакомьтесь, малышка Китона – Самера

14-летняя Самера, более известная как Сэм, прошла довольно трудный путь, но благодаря любви и поддержке своей семьи, друзей и общества она смогла преодолеть очень многое. В очень молодом возрасте (2 месяца) Сэму поставили диагноз нейрофиброматоз. Нейрофиброматоз не является изолированным заболеванием. Он вызывает несколько различных заболеваний и может привести к развитию опухолей головного мозга, позвоночника и нервов, которые передают сигналы между головным и спинным мозгом.

Читать далее >
ru_RURU