Первые 29 дней лечения Анабель были жестокими.

Жизнь семьи Нгуен складывалась соответственно: 3-летняя Анабель брала уроки балета, наслаждаясь временем со своей младшей сестрой Эллисон, в то время как ее родители готовились к рождению третьего ребенка. Она с нетерпением ждала поступления в детский сад в этом году. На самом деле, когда родители Анабель, Кью и Лием, регистрировали Анабель, чтобы осенью пойти в детский сад, они узнали, что им нужен современный медосмотр. Медицинское обследование показало аномальное число гемоглобина, и поэтому ее педиатр хотел провести анализ крови. Количество лейкоцитов у Анабель снова стало высоким; поэтому Анабель направили к онкологу. 22 марта 2017 года родители Анабель поделились ужасной новостью о том, что у Анабель острый B-клеточный лимфобластный лейкоз.

Весь мир семьи полностью перевернулся, поскольку им внезапно пришлось ознакомиться со всей медицинской терминологией и протоколами, принимая тот факт, что это будет их жизнь в течение следующих нескольких лет. В то время, когда Анабель поставили диагноз, Кью должна была родить уже через несколько недель третьего ребенка. Диагноз добавил к беременности много стресса и был страх потерять ребенка во время этого процесса. К счастью, мальчик Эйвери родился здоровым и чувствует себя хорошо.

Первые 29 дней лечения Анабель были жестокими, поскольку она принимала стероиды два раза в день. Лекарство вызывало у нее резкие перепады настроения, и иногда она по несколько часов пряталась в углу, ничего не желая делать. У ее родителей сердце разрывалось, когда Анабель чувствовала себя так. Особенно тяжелым моментом для Анабель стало то, что у нее начали выпадать волосы. Ей нравились ее длинные красивые черные волосы, поэтому ее родителям пришлось много говорить с ней об этой утрате. У наших семейных навигаторов была возможность встретиться с Анабель и ее семьей в это трудное время, когда они доставили им в больницу «Сундук надежды», набор для семейного ухода. «Большой сокровищницей для Анабель, когда ей впервые поставили диагноз, было все. Она была так счастлива», — поделился Киеу.

В то время как времена были невероятно трудными для семьи Нгуен, Киеу и ее муж Лием полагались друг на друга в плане поддержки, поскольку Киеу описал это как «быть опорой друг для друга». В то время как каждый из них сделал мужественное лицо перед всеми своими детьми, за закрытыми дверями были слезы. Они оба остались верны Анабель, потому что «она поддерживала нас на каждом шагу», — объяснил Кью. Семье Нгуен очень повезло, что у них действительно хорошая система поддержки со стороны многочисленных членов семьи с обеих сторон, близких друзей и социальных работников больницы Калифорнийского университета в Дэвисе.

Альянс Keaton's Child Cancer Alliance (KCCA) был удостоен большой чести быть частью жизни семьи на этом чрезвычайно трудном пути. «Китон был рядом с нами с самого начала постановки диагноза, и я не думаю, что мы были бы в порядке, если бы Китон не был рядом с нами», — поделился Кью. Наши семейные навигаторы установили прочные отношения с семьей Нгуен благодаря повторным звонкам и личным встречам. В течение последних двух лет Семейные навигаторы смогли определить барьеры, сильные стороны и ресурсы семьи. Когда Кью искал ресурсы, чтобы помочь объяснить лечение Анабель и назначение порта (устройство, используемое для забора крови и проведения химиотерапии, которое остается на месте в течение курса лечения), наш семейный навигатор Сара Перри предоставила семье детская книга, которая помогает объяснить эти вопросы детям. Кроме того, KCCA смог предоставить некоторую финансовую помощь в виде семейного гранта и газовых карт, чтобы помочь с накопленными расходами.

Членам команды KCCA понравилось, что семья Нгуен посетила несколько бесплатных мероприятий KCCA, в том числе семейный вечер в Funderland, а также праздничное празднование под названием Holly Jolly. «Мы все наслаждались проведенным временем и возможностью общаться с другими семьями, которые понимают, через что мы прошли», — поделился Кью после нашего мероприятия Holly Jolly. Еще одним мероприятием, которое Киу посетила самостоятельно, была вечеринка KCCA Mom's Paint Nite. Она описала это событие как «невероятный опыт, потому что это дало мне возможность оказаться в комнате с другими мамами, переживающими то же, что и я. Тишина всего на один момент позволила мне очистить свой разум от всего стресса». KCCA очень счастлива, что семья Нгуен смогла получить прямую поддержку по принципу «равный-равному», посетив различные семейные мероприятия KCCA.

9 июня 2019 года Анабель завершила свой последний день лечения, и вскоре после этого ей удалили порт. В настоящее время Анабель будет посещать амбулаторно один раз в месяц со своим онкологом для лабораторных работ и медицинских осмотров и будет регулярно наблюдаться в течение следующих 5 лет. Удаление порта было очень волнующим моментом для Анабель, и вскоре у нее будет празднование «Окончание лечения», которого она очень ждет.

В эти дни Анабель наслаждается всеми вещами, которые должна уметь делать каждая 5-летняя девочка. Анабель особенно нравится, что ее мама не говорит ей «все время быть осторожной с портвейном». Она любит играть со своими братьями и сестрами и устраивать свидания с друзьями. Когда она вырастет, Анабель хотела бы стать звездой YouTube. Осенью Анабель пойдет в детский сад! Анабель вернулась к своим урокам балета, а также занимается гимнастикой. Она любит школьные задания, Джоджо Сива и «Холодное сердце». Недавно семья смогла взять свой первый отпуск с тех пор, как лечение начали навещать родственники в Вашингтоне.

Несмотря на невероятно сложное время, которое Нгуен пережил во время лечения, они были настоящими послами, помогающими распространять информацию и собирать средства на исследования детского рака благодаря нашему партнерству с Фондом Святого Болдрика, а также участию в кампании «Большой день благотворительности». Хотя семья Нгуен сталкивалась со своими собственными проблемами, они сыграли важную роль в создании надежды и силы, участвуя в этих программах для поддержки других семей.

Мама Анабель, Кью, хотела бы поделиться с другими семьями, которые, возможно, только что получили ужасную новость о том, что у их ребенка диагностирован рак: «Плакать, злиться и грустить — это нормально. Но знайте, что ваш ребенок вынослив и что в конце туннеля есть свет».

Holly Jolly 2024!

𝗞𝗲𝗮𝘁𝗼𝗻’𝘀 𝗔𝗻𝗻𝘂𝗮𝗹 𝗛𝗼𝗹𝗹𝘆 𝗝𝗼𝗹𝗹𝘆 𝗖𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘄𝗮𝘀 𝗮 𝘁𝗿𝘂𝗹𝘆 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗲𝘅𝗽𝗲𝗿𝗶𝗲𝗻𝗰𝗲, 𝗯𝗿𝗶𝗻𝗴𝗶𝗻𝗴 𝘁𝗼𝗴𝗲𝘁𝗵𝗲𝗿 𝗰𝗵𝗶𝗹𝗱 𝗰𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿 𝘄𝗮𝗿𝗿𝗶𝗼𝗿𝘀, 𝘁𝗵𝗲𝗶𝗿 𝘀𝗶𝗯𝗹𝗶𝗻𝗴𝘀, 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗲𝘀, 𝗮𝗻𝗱 𝗰𝗮𝗿𝗲𝗴𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀. This special evening offered a heartwarming opportunity to connect with others navigating the childhood cancer journey, while allowing children to simply be kids and enjoy the fun of the holiday season.

Читать далее >

Striking Out Kids’ Cancers!

Our gratitude is overflowing for everyone who joined us to Strike Out Kids’ Cancers!

Donations made through this event will provide financial, emotional, and educational support to children with cancer and their families as we strive for no child or family to navigate this journey alone. Together, we will continue to Strike Out Kids’ Cancers!

Читать далее >

The Unsung Heroes

When a child is diagnosed with cancer, the whole family is impacted. In this journey, siblings often become the unsung heroes—quietly showing strength, compassion, and resilience beyond their years.

While the focus is understandably on the child battling cancer, siblings face their own emotional challenges. They may experience feelings of worry, fear, confusion, or even guilt, and it’s important to acknowledge their role and provide support for them as well.

Читать далее >
ru_RURU