Надежда, сила и исцеление для семей, справляющихся с диагнозом рака у ребенка

Эмели ~ Посол Китона в рамках Месяца осведомленности о детском раке

Всего в 16 лет весь мир Эмели изменился, когда она узнала, что у нее диагностирована лимфома Ходжкина, детский рак, поражающий белые кровяные тельца, также известные как лимфоциты. Ее путешествие началось во время выпускной недели в школе. Она заметила у себя комок в горле, и ей было трудно дышать, когда она наклонялась, чтобы ответить на вопросы теста. Из-за беспокойства она сообщила маме, которая немедленно записала Эмели на прием к врачу. Первоначально врач Эмели считал, что опухоль была кистой и не о чем беспокоиться. На всякий случай они провели дополнительное тестирование, и незадолго до Рождества, 23 декабря 2020 года, Эмели положили в больницу на 10 дней. 28 декабря 2020 года, всего через пять дней после госпитализации, Эмели и ее семья узнали ужасную новость о том, что у нее рак. Как вы можете себе представить, это было шоком для всей семьи, и из-за COVID семья Эмели не могла быть рядом с ней у ее постели. В то время, когда она нуждалась в них больше всего, она была вынуждена видеть свою семью только через окно больницы, но, к счастью, у нее был этот контакт в одиночестве.

В разгар COVID Эмели, как и многим другим детям, пришлось перейти на онлайн-обучение и испытать большую изоляцию, чем когда-либо. Поскольку она и ее семья испытывали эти эмоциональные трудности, Альянс Китона по борьбе с раком детей получил направление Эмели от социального работника ее больницы и с тех пор имел честь связаться с ней и ее семьей. После первоначального направления семейный навигатор Китона связался с мамой Эмели, чтобы оказать эмоциональную поддержку и узнать об Эмели, ее брате и их семье. Благодаря радостным событиям, таким как персонализированный Сундук надежды (пакет семейного ухода), Семейный навигатор Китона смог встретиться с мамой Эмели за пределами ее лечебного учреждения во время приема в клинике и передать Сундук надежды для Эмели и ее семьи. После родов мама Эмели поделилась, что Эмели и ее брату очень понравился их Сундук Надежды!

Помимо стресса от лечения, семья Эмели почти два часа ездила туда и обратно на приемы в клинике. К счастью, Keaton's смог немного облегчить этот стресс, предоставив финансовый грант и газовые карты для поддержки семьи Эмели, пока она проходила лечение. В дополнение ко многим изменениям, Эмели боролась со своими собственными проблемами и выразила свои проблемы с выпадением волос, побочным эффектом химиотерапевтического лечения.

«При всей уязвимости мне очень трудно это опубликовать, одна вещь, которая приходит с химиотерапией, как вы знаете, это выпадение волос. Я борюсь за свою жизнь и беспокоюсь о своих волосах. Быть девочкой-подростком в обществе, которое установило высокую планку стандартов красоты, делает эту борьбу намного сложнее. Одна вещь, которую многие люди говорят, это «он отрастет», и я знаю, что это произойдет, но по какой-то причине это не облегчает задачу. Я почти закончил свое лечение, и я все еще не привык к тому, что многие люди видят мою голову. Это определенно образ мышления, которого я еще не достиг, и я не знаю, достигну ли я когда-нибудь. Суть в том, что, как бы я ни проповедовал любовь к себе, я не всегда следую ей, но я пытаюсь научиться этому. Это путешествие было одним из самых трудных, которые мне когда-либо приходилось переживать, и я никогда за миллион лет не думал, что это буду я. Это следующий шаг к тому, чтобы принять то, через что проходит мое тело. С волосами или без волос, мое сердце одинаково». ~ Китон Киддо Эмели

Благодаря опыту борьбы Эмели с детским раком она выросла самым прекрасным образом. В настоящее время она прошла все процедуры и участвует в соревновательных танцах, которыми занимается уже почти 13 лет! Она продолжает заниматься своей страстью в Школе исполнительских искусств Хокинса и входит в их предпрофессиональную компанию HCJC! Она также получила досрочное зачисление в университет в Аризоне, и, если она примет ее, начнется осенью 2022 года. У Эмели удивительная поддержка со стороны ее семьи и друзей, которые остаются рядом с ней. Ее тяжелая работа, самоотверженность и постоянная стойкость продолжают придавать ей силы для упорства.

«Мне было 16 лет, когда мне поставили диагноз, а сейчас мне 17. Почти нереально, что большую часть времени между этими возрастами я провел, балансируя между жизнью и смертью. Я всегда слышал и даже говорил себе, что 17 звучит намного старше, чем 16, и я не могу уложить в голове тот факт, что живу этим предложением. Из-за того, через что мне пришлось пройти, в 17 лет я чувствую себя намного старше. Мне бросили умственный и физический вызов так, как я никогда не думал, что мне придется столкнуться с таким вызовом. Как бы я ни хотел сказать: «Я закончил с химиотерапией, так что это уже не тяжело», я не могу. Мне все еще трудно смириться с тем фактом, что я девочка-подросток, у которой почти нет волос, или что у меня все еще бывают приливы, и мне нужно работать, чтобы восстановить свои мышцы. Как бы сложно это ни было, если я не могу найти себя, чтобы сказать «это уже не сложно», я могу сказать: «Это все еще сложно, но я учусь, как сделать это проще». Конечно, у меня может быть не так много волос, но я благодарен, что они возвращаются. У меня все еще могут быть приливы, но я благодарен, что они не так часты. Возможно, мне придется работать усерднее, чтобы восстановить силы, но я благодарен за то, что каждый день я сильнее, чем вчера. Это мелочи в жизни, которые делают трудные вещи намного проще. Верить, что это не навсегда, и однажды это будет воспоминанием, историей, которую нужно рассказать. Это моя история. Моя жизнь. Я не могу каждую секунду вспоминать все плохое, что произошло, и, как бы ни было тяжело, я жив. Я смеюсь с друзьями перед школой по утрам и танцую от души с людьми, которых люблю.

Не все могут, так что в каком-то смысле я делаю это за них. Я живу на полную катушку для людей, которые не могут. Кто все еще ограничен своей болезнью или не смог ее избежать. Каждую секунду я живу, я живу для НИХ. У всего, через что я прошел, есть причина, и это то, что заставляет меня идти вперед. Это моя жизнь. Моя история; и я никогда не позволю чему-то плохому управлять моей жизнью. Вы не можете вырастить цветок на плохой почве». ~ Китон Киддо Эмели

Для нашей команды в Keaton's большая честь быть частью путешествия Эмели. Теперь, когда она завершила лечение, Эмели и ее семья присоединились к нам на недавних семейных мероприятиях и позволили нам несколько раз рассказать о прекрасном путешествии Эмели. Поддерживая тесную связь, Эмели начала общаться с другими детьми Китона, участвующими в нашей программе, и оказывает поддержку другим подросткам в их борьбе с детским раком.

«Мы так благодарны за поддержку, которую мы получили от Китона в такое трудное время, и любим участвовать в мероприятиях, которые устраиваются для детей и их семей. Мы особенно дорожим облигациями, которые существуют и создаются. Эти мероприятия стали прекрасным способом общения, поддержки друг друга и просто предоставили детям безопасное пространство для того, чтобы быть детьми! Это нужно больше, чем я когда-либо мог выразить… глоток свежего воздуха! Спасибо!" ~ Мама Эмели

Фотографии Криса из CMYK Photography

Познакомьтесь с Киддо Китона - Кадьяк

In the Fall of 2023, Keaton’s Kiddo Kodiak was diagnosed with two rare and aggressive forms of cancer: Mixed Acute Myeloid Leukemia (AML) and Myelodysplastic Syndrome (MDS) also known as ‘preleukemia.’

Their journey began one year earlier, in the Fall of 2022, when Kodiak was struck with a series of different seasonal illnesses. Kodiak’s mom Tonya shares: “In September, he got COVID, and then in November it was the flu, and then December RSV.”

Читать далее >

Meet Keaton’s Kiddo – Ellora

Months before a clear diagnosis, Ellora was experiencing a loss of appetite, night sweats, and oversleeping. For Ellora, these symptoms were seen as normal for her or seen as natural changes in the growth of a 2-year-old. Eventually, she developed little spots on her hands and unexplained bruises on her body, which the doctors deemed Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP), but after seeing an informative TikTok video on the symptoms Ellora was experiencing, her mom’s gut told her it was something more than a bleeding disorder.

Читать далее >

Знакомьтесь, малышка Китона – Самера

14-летняя Самера, более известная как Сэм, прошла довольно трудный путь, но благодаря любви и поддержке своей семьи, друзей и общества она смогла преодолеть очень многое. В очень молодом возрасте (2 месяца) Сэму поставили диагноз нейрофиброматоз. Нейрофиброматоз не является изолированным заболеванием. Он вызывает несколько различных заболеваний и может привести к развитию опухолей головного мозга, позвоночника и нервов, которые передают сигналы между головным и спинным мозгом.

Читать далее >
ru_RURU