Надежда, сила и исцеление для семей, справляющихся с диагнозом рака у ребенка

Манав ~ Посол Китона в рамках месяца осведомленности о детском раке

Знакомьтесь, Манав. Милый 5-летний ребенок, который любит кататься на велосипеде и играть на улице! Манав начал свое путешествие в июне 2018 года после того, как ему поставили диагноз В-клеточный острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ), наиболее распространенный тип детского рака, поражающий В-клетки иммунной системы. С момента своего диагноза Манав был таким сильным ребенком и выдержал годы лечения. Манав присоединился к семье нашего Китона вскоре после того, как ему поставили диагноз в 2018 году и после нашей первой связи; мы были счастливы поддержать его семью финансовым грантом и предоставили радостный опыт сундука надежды.

Мы рады сообщить, что за последние пару лет мы поддерживали связь с родителями Манава. В начале пандемии COVID-19 мы предоставили продовольственную помощь и снабдили семью Манава и других семей Китона продуктовыми пожертвованиями Raley's, которые были доставлены им домой. Совсем недавно наша команда Family Navigator оказала эмоциональную поддержку семье Манава, когда они столкнулись с некоторыми личными трудностями. Благодаря ресурсам и защите мы смогли наладить хорошие связи и сотрудничать с другими общественными организациями, чтобы обеспечить безопасность и стабильность, поскольку они пережили тяжелое время.

На момент постановки диагноза Манав был одиноким ребенком. Недавно у него родилась младшая сестра, и теперь он замечательный старший брат! У нашей команды была возможность встретиться с милым Манавом и его сестрой на нашем недавнем мероприятии Funderland. Когда он собирался вернуться в школу, наша команда поддержала его образование, предоставив ему рюкзак и школьные принадлежности! Манав завершил свое последнее лечение 8 августа 2021 года. Сейчас он возвращается в школу и ему нравится быть ребенком! С его мамой и папой рядом с ним на каждом этапе пути, Манав и его семья сумели преодолеть множество препятствий. Мы очень рады быть частью его путешествия и с нетерпением ждем возможности увидеть, как этот яркий юный малыш продолжает расти и преодолевать трудности!

«Манав всегда был активным ребенком, однако летом 2018 года уровень его энергии постоянно снижался. Он любил сидеть на солнышке даже в жаркие дни. Он продолжает просить маму нести его. Наряду с этим у него сохранялась перемежающаяся субфебрильная температура. Когда у него поднялась температура в третий раз, мы повели его к педиатру, и она что-то заподозрила и назначила анализ крови с результатом в тот же день. Когда пришел результат, его гемоглобин был 2,3, и врач попросил нас немедленно госпитализировать его. На следующий день наш маленький мир полностью рухнул, когда врачи сказали нам, что у Манава есть ВСЕ.

Это было самое трудное время для моей семьи, и я не знал, что делать. Должен ли я продолжать его лечение, которое будет продолжаться в течение следующих 3 лет здесь, в Сакраменто, или я должен отвезти его в Сент-Джудс, где он сможет получить лучшее лечение, и это будет бесплатно. В то время доктор Мира Нуна (педиатр Манава) и доктор Хсу помогли нам принять правильное решение. Они рассказали нам о лечении и сказали, что оно будет таким же во всей Америке. 3 года — это очень много, и будет хорошо остаться в Сакраменто с семьей.

Поэтому я решил остаться в Сакраменто, где у меня была работа, друзья и система поддержки. На протяжении всего лечения Манава мне помогали все, включая всех моих друзей, социальных работников Мариалу и Энн из НПО, таких как Китон, общество лейкемии и лимфомы, Окизу, B положительный фонд, Pinky Swear, дом Хэтти и многие другие. Помощь варьировалась от финансовой помощи, эмоциональной поддержки, экскурсионных билетов, временного жилья и т. д.

Я благодарен команде по уходу за Манавом, доктору Йим, доктору Хсу и доктору Ли. Медсестры клиники Мелисса, Шерри и Клэр. Они заботились о моем сыне как семья. У Манава был очень тяжелый 2019 год, и в этом году его очень часто госпитализировали. Все медсестры стационара позаботились о том, чтобы он чувствовал себя в больнице как дома. Они позаботились о том, чтобы мы получили номер побольше, если нам придется остаться подольше. Они позаботились о том, чтобы у Манава было много игрушек и занятий, которыми можно было бы заняться. Они уделяли нам все время и внимание, в которых Манав и мы нуждались. Все в больнице были такими милыми, что Манав любил ходить в больницу.

Мои друзья позаботились о том, чтобы мы не скучали по нашей семье и их поддержке. Они помогали нам всеми возможными способами.

2020 год принес нам совершенно новые вызовы, так как из-за Covid оформление моих иммиграционных документов было отложено, и мне пришлось потерять работу. В то трудное время доктор Йим позаботился о том, чтобы лечение Манава не было затруднено из-за прекращения медицинского страхования. У Китона была отличная программа под названием «Семейный навигатор». Программа «Семейный навигатор» мне всячески помогала. Программа «Семейный навигатор» и Мариэла помогли мне найти временное жилье, когда мы нуждались в нем больше всего. Все люди (Жасмин, Эйприл) в программе действительно понимают проблемы семьи и пытаются найти решение этих проблем всеми доступными им средствами.

Одна вещь, которую я хочу сказать семье, которая переживает эту ситуацию, это верить в Бога и быть сильной. Поначалу это кажется трудным путешествием, однако это трудное время пройдет. Когда Бог дает вам большую проблему, Он противостоит вам, доказывая, что вокруг вас есть хорошая система поддержки. На протяжении всего путешествия вы встретите много хороших людей. Время пролетит незаметно, и однажды ваш отважный ребенок победит эту болезнь. “

~ Отец Манава

Познакомьтесь с Киддо Китона - Кадьяк

In the Fall of 2023, Keaton’s Kiddo Kodiak was diagnosed with two rare and aggressive forms of cancer: Mixed Acute Myeloid Leukemia (AML) and Myelodysplastic Syndrome (MDS) also known as ‘preleukemia.’

Their journey began one year earlier, in the Fall of 2022, when Kodiak was struck with a series of different seasonal illnesses. Kodiak’s mom Tonya shares: “In September, he got COVID, and then in November it was the flu, and then December RSV.”

Читать далее >

Meet Keaton’s Kiddo – Ellora

Months before a clear diagnosis, Ellora was experiencing a loss of appetite, night sweats, and oversleeping. For Ellora, these symptoms were seen as normal for her or seen as natural changes in the growth of a 2-year-old. Eventually, she developed little spots on her hands and unexplained bruises on her body, which the doctors deemed Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP), but after seeing an informative TikTok video on the symptoms Ellora was experiencing, her mom’s gut told her it was something more than a bleeding disorder.

Читать далее >

Знакомьтесь, малышка Китона – Самера

14-летняя Самера, более известная как Сэм, прошла довольно трудный путь, но благодаря любви и поддержке своей семьи, друзей и общества она смогла преодолеть очень многое. В очень молодом возрасте (2 месяца) Сэму поставили диагноз нейрофиброматоз. Нейрофиброматоз не является изолированным заболеванием. Он вызывает несколько различных заболеваний и может привести к развитию опухолей головного мозга, позвоночника и нервов, которые передают сигналы между головным и спинным мозгом.

Читать далее >
ru_RURU