Por: Sena Christian, The Press Tribune<\/em><\/p>\n La familia Christen planea pasar la Navidad juntos, los cuatro solos, en casa.<\/p>\n Decoraron un \u00e1rbol de Navidad de pl\u00e1stico, que colocaron en la sala de su casa en Lincoln.<\/p>\n \u201cVamos a mantenerlo tranquilo y normal\u201d, dijo Colleen Christen. \u201cEn los \u00faltimos seis meses, las cosas no han sido normales\u201d.<\/p>\n Su esposo, Ben, sirve en el ej\u00e9rcito y regres\u00f3 de Corea del Sur el 14 de diciembre para una breve estad\u00eda, por lo que quieren un tiempo privado en familia. Adem\u00e1s, su hija de 2 a\u00f1os, Caroline, no puede estar cerca de personas que puedan estar resfriadas.<\/p>\n El cumplea\u00f1os de Caroline fue hace unas semanas y se celebr\u00f3 en el hospital mientras se somet\u00eda a un tratamiento por neuroblastoma, un c\u00e1ncer agresivo del sistema nervioso. El c\u00e1ncer afecta a unos 650 ni\u00f1os al a\u00f1o en los Estados Unidos y tiene una tasa de supervivencia del 10 por ciento.<\/p>\n Caroline fue diagnosticada con neuroblastoma en julio, pero fue otra enfermedad la que revel\u00f3 el c\u00e1ncer.<\/p>\n \u201cEra la beb\u00e9 m\u00e1s feliz, dulce y tranquila\u201d, dijo Colleen Christen. \u201cEmpez\u00f3 a caminar de lado y a los cuatro d\u00edas ya no pod\u00eda caminar\u201d.<\/p>\n Despu\u00e9s de varias pruebas durante algunas semanas y una visita a la sala de emergencias, los m\u00e9dicos diagnosticaron al ni\u00f1o con s\u00edndrome de opsoclonus myoclonus, un trastorno neurol\u00f3gico raro que afecta a tan solo 1 de cada 10 millones de personas al a\u00f1o. Afecta a alrededor del 3 por ciento de los ni\u00f1os con neuroblastoma. No existe cura.<\/p>\n \u201cCrees que te vas a ir a casa (de la sala de emergencias) y tu mundo cambia en ese segundo\u201d, dijo Colleen Christen.<\/p>\n La condici\u00f3n puede causar p\u00e9rdida de la capacidad del habla, letargo, malestar general, espasmos musculares y m\u00e1s. La madre de Caroline lo explica como si su cuerpo reconociera que hab\u00eda c\u00e1ncer, por lo que produjo anticuerpos que luego atacaron su propio cuerpo. Pero esta condici\u00f3n fue la forma en que los m\u00e9dicos encontraron el c\u00e1ncer.<\/p>\n \u201cFue una bendici\u00f3n que lo encontraran\u201d, dijo Colleen Christen. \u201cLa parte m\u00e1s aterradora es que los m\u00e9dicos no saben nada. Les haces preguntas y no saben\u201d.<\/p>\n Los m\u00e9dicos extirparon un tumor canceroso en julio y Caroline se someti\u00f3 a dos rondas de quimioterapia. Est\u00e1 tomando una dosis alta de esteroides, lo que la hace mantener el peso, y una vez al mes recibe un refuerzo de IVIG para su sistema inmunol\u00f3gico.<\/p>\n En el hospital, Caroline ahora sabe estirar el brazo para controlar su presi\u00f3n arterial y, despu\u00e9s de la terapia intravenosa, dice: "Ya est\u00e1".<\/p>\n Colleen Christen ha tenido que empacar a sus dos hijos (tiene un hijo de 3 a\u00f1os llamado Nicholas) y viajar a Palo Alto para recibir quimioterapia una vez por semana durante cuatro semanas. Fue sola ya que su esposo estaba destinado en el extranjero.<\/p>\n \u201cEs una mujer muy fuerte y se encarga de todo. Es dif\u00edcil aprender cosas a trav\u00e9s del tel\u00e9fono y Skype\u201d, dijo Ben Christen. \u201cFue dif\u00edcil estar lejos y no estar aqu\u00ed para ayudar\u201d.<\/p>\n Su esposa encontr\u00f3 apoyo a trav\u00e9s de Keaton Raphael Memorial, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro con sede en Roseville que ayuda a ni\u00f1os con c\u00e1ncer ya sus familias.<\/p>\n Terri Balbierz, quien se desempe\u00f1a como navegadora familiar para la organizaci\u00f3n, conect\u00f3 a los Christen con otra familia que padec\u00eda c\u00e1ncer infantil.<\/p>\n \u201cCuando una familia tiene un hijo diagnosticado con c\u00e1ncer, su mundo se pone patas arriba\u201d, dijo Balbierz.<\/p>\n Las familias incurren en mayores gastos m\u00e9dicos y de transporte, lo que genera otra carga adem\u00e1s de los desaf\u00edos emocionales de cuidar a un ni\u00f1o enfermo, dijo.<\/p>\n \u201cNuestro objetivo es ayudar a aliviar parte de la carga financiera, conectarlos con recursos vitales y brindar esperanza a trav\u00e9s de una comunidad de apoyo que comprende el mundo del c\u00e1ncer infantil\u201d, dijo Balbierz.<\/p>\n Su organizaci\u00f3n tambi\u00e9n envi\u00f3 un cofre del tesoro con mantas y juguetes para Caroline y Nicholas. Pasar por el c\u00e1ncer tambi\u00e9n es dif\u00edcil para los hermanos.<\/p>\n \u201cFue tan maravilloso\u201d, dijo Colleen Christen. \u201cEra como Navidad. Ella fue nuestro \u00e1ngel ese d\u00eda. Recibimos llamadas telef\u00f3nicas de Terri para ver c\u00f3mo estamos y es muy agradable que alguien est\u00e9 pensando en ti y simplemente se preocupe\u201d.<\/p>\n En cuanto a Caroline, est\u00e1 mejorando pero los m\u00e9dicos quieren ver m\u00e1s progreso, dijo su mam\u00e1. Est\u00e1n aumentando su dosis de un medicamento esta semana. Es probable que haya efectos secundarios, y si la familia tiene que posponer la Navidad, lo har\u00e1n.<\/p>\n Ha recuperado la capacidad de caminar, aunque est\u00e1 un poco inestable.<\/p>\n \u201cPudimos verla dar sus primeros pasos dos veces\u201d, dijo Colleen Christen. \u201cNo quieres que eso suceda, pero aprecias todo mucho m\u00e1s\u201d.<\/p>\n Sena Christian puede ser contactado en senac@goldcountrymedia.com<\/a>. S\u00edguela en Twitter en SenaC_RsvPT<\/a>.<\/p>\n